ahoj adka,moja dcera ma hydrocefalus a sme v kontakte s rodicmi,ktori maju deticky so SB.ak mas nejake otazky alebo by si chcela len tak prehodit parslov,kludne mi napis.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
reklama
reklama
Ahoj Adka, moja dcera Veronika ma teraz 7,5 roka, chodime do 2.rocnika.(rofl) (rofl) Jej pri narodeni, v podstate pri operacii zistili razstep chrbtice.;-( ;-( V troch mesiacoch jej tiez hrozilo zavedenie hadicky do mozgu,;-( ;-( ale nastastie sa to ustalilo (rofl) (rofl) (clap) (clap) a z celkovych diagnoz, ktore jej hrozili, jej zostala inkontinencia mocu a stolice. Je velmi sikovna, od troch rokov chodila do normalnej skolky a teraz chodi tiez medzi zdrave deti do skoly. Doma mam este Barborku 3,5 rocnu a Tomaska 10 mesacneho a samozrejme skveleho manzela, s ktorym sa to vsetko lahsie znasalo. U Barborky a Tomaska mi zase hrozil Down, ale pri odbere plodovej vody sa zistilo, ze budu OK. Tak asi tak v skratke o nas....(sun) (sun) (sun)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
dobry den. chcela by som reagovat na vas prispevok. moja dcera ma 7 mesiacov a ma rastep chrbtice meningokela. bola 2 krat operovana teraz berieme diluran aby sa ustalil likvor. cera sme boli na urolog a dali jej kat.na mocenie, takze si zvykame na to. chcem sa spitat ci cvicite vojtovu metodu a ako je na tom vasa Veronika. bojim sa ako to bude ....dakujem pekne zajacova
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Tamarka, tento príspevok je z roku 2009 (kuk na dátum pod nadpisom a nad komentármi). Prosím ťa, radšej si založ vlastný príspevok (na lište hore klikni na "Pridaj". Otvorí sa ti ponuka, z ktorej si vyberieš "Príspevok blogu." Klikneš a
otvorí sa ti okno, kde už priamo píšeš svoj blog - nadpis, text, odošleš...). Ak sa totiž len "prilepíš" do cudzieho, a navyše starého blogu, moc odpovedí nedostaneš.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Zdravim Vas.. aj nas syncek ma tuto diagnozu.. Mozno by sme si mohli o tomto popisat..
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
nasa Kajca ma 8,nastup do skoly budeme riesit teraz.trochu mam z toho strach,bude to velka zmena.Okrem Karolinky mame este Kristinku 13 rocnu,vela mi pomaha.Adi,je jedno zdruzenie,ktore pracuje pre deti so SB a hydrocefalom,pracuju tam skveli ludia a stretavam uzasne deti.ak nepoznas,pozri si www.sbah.sk
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
an, sice nemam dieta, ktore trpi nejakym handicap-om, ale ta stranka je uzasna a precitala som si pribehy rodicov, zelam vam vsetkym vela energie a trpezlivosti (heart) (hug) (flower) (sun)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Adka dakujem velmi pekne, stranku si pozriem a drzim palce, aby ste skolu zvladli bez najmensich problemov...:-* :-* (sun) (sun)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
bigmama,Adka aj ja dakujem.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ahojte ;-(
Akurat teraz sme dostali vysledky z genet.testov a zistili nam rozstep chrbtice ;-( .
Som z toho strasne smutna a mam strach ;-( .
V pondelok mam ist na konzultaciu.....odber plodovej vody. Ako to robia? Boli to? Je to už 100%-ne, že bude choručke z tychto testou?
Prosim poradte mi niekto.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
dievčatá všetko dobré a veľa síl...my sme mali kamarátku s "hydrocefalom" a poznám veľa "iných" detí kedže mám dcérku s DS.
"pozitívne myslenie prináša pozitívne veci.."
Katus;-)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ahojte mám 4-mesačného synčeka s ráštepom chrbtice spina bifida a prosila by som niekoho o viac informácií s touto diagnozou
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
záleží od toho, v akej časti chrbtice to má, sú ludia, ktorí žijú roky so spina bifida bez toho, aby sa to na nich dalo poznať, nemajú ani pohybové problémy, iný majú problémy s chodením, alebo sú ochrnutý na dolné končatiny, často s tým byva spojený hydrocefalus, ale nechcem vás strašiť, pretože ani lekári sami dopredu podla mna nemôžu vedieť, ako sa to bude dalej vyvíjať, treba myslieť pozitivne a všetko bude fajn :-) verím tomu, že to zvládnete :-)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Anezka,co konkretne by ta zaujimalo?My mame sice "len"hydrocefalus,ale som v kontakte s maminami,ktore maju deticky so SB.Tak sa kludne pytaj,mozes aj cez kontakt.(sun)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Mam 3 rocneho chlapca z rastepom chrbtice je velmi hyperaktivny niekedy ho nemozem ani zvladnut chcem sa opytat ci aj ine deti s rastepom chrbtice su hyperaktivne ako ich zvladate ja uz som niekedy v koncoch.Dakujem.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ja som tiež bývala taká hyperaktívna, ked som bola dieťa, som mame po kolenačky utekala aj do zahrady a podobne, che to len veľa trpezlivosti a nájsť dieťatku aktivitu, ktorej by sa mohlo venovať a bavilo by ho to :-)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ahojte, píšem prácu o eutanázií, dočítala som sa aj o diagnóze rázštepu chrbtice, bola by som veľmi vďačná, ak by niekto bol ochotný mi napísať svoj "príbeh", ktorý by som chcela použiť ako kazuistiku a demonštráciu proti možnej legalizácií eutanázie novorodeniatok, maličkých bábätok ktoré majú túto diagnózu. Ďakujem. :-*
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ja sa volám Monika a mám teraz už 20 rokov a trpím na rázštep chrbtice, ked som bola bábätko mojej mame hovorili, že sa nikdy nenaučím ani sedieť, že budem aj mentálne zaostalá, aby ma dali do ústavu. Teraz končím strednú školu s výborným prospechom, som aj pohybovo dosť zdatná, síce som pripútaná na invalidný vozík a som inkontinentná, ale okrem toho zvládam všetko, chystám sa vyštudovať vysokú školu a založiť si rodinu ako hocikto iný. Chcem Vás podporiť mamičky, aby ste sa postarali o vaše aj choré dieťatko, lekári tiež nemôžu dopredu vedieť, ako sa bude ochorenie vyvíjať, budte silný, možno to bude ťažšie ako so zdravým dieťatkom, ale aj tak to stojí zato :-)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
(clap) (clap) (clap)
bigmama (hug)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ahojte všetci.
Dala som si do google.sk Ražštep chrbtice a ako prvú stránku mi našlo tento odkaz. Je tu veľa ľudí ktorý máte s touto chorobou skúsenosti, no ja vám chcem povedať aby ste sa nikdy nevzdávali. Ja mám 15 rokov a mám ražštep chrbtice a som ako obyčajné dieťa. Chodím, prímam potravu, komunikujem s ľudmi, proste som ako zdravé dieťa. Nikdy sa netreba vzdávať. Aj moji rodičia sa nevzdávali a keď som mala rok a pol urobila som prvé kroki, samozrejme za tým stálo veľa námahy, veľa cvičenia, ale stálo to za to. Vždy je percento aj keď malinké, že sa človek uzdraví. Od malička chodí po rehabilitáciach a pomáha mi to, CÍTIM TO,ŽE MI TO POMÁHA. Cez lenté prázdiny chodievam na mesiac do kúpeľov a tam len zažívam úžastné pokroky. Nie som úplne zdravá samozrejme, že sa to nejako odzrkadlilo na mňe, ale úplne malinko. Mám slabu skoliózu a jednu nohu kratšiu ako druhú. Ale týmto, že som vám tu popísala ako som na tom ja nechcela som sa vysťažovať, zdôveriť, ale chcela som vás všetkých podporiť aby ste sa fakt NIKDY nevzdávali. Treba veriť v uzdravenie a robiť všetko preto aby sa človek postihnutý touto chorobou vyliečil. Držím vám všetkým place, aby ste sa vy alebo vaše dieťa uzdravili.
NEZABUDNITE, NEVZDÁVAJTE SA A BOJUJTE!
Tatiana
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Tatianka,poznám viac detí so SB,niektoré majú väčšie,niektoré menšie komplikácie,no jedno majú spoločné:sú to veľkí bojovníci a nevzdávajú sa.Tebe držím palce a prajem všetko dobré.
www.sbah.sk to je kontakt na jedno fajn občianske združenie
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Prosím Vás nájde sa tu niekto kto aj napriek tomuto vážnemu ochoreniu navštevuje záujmovú aktivitu na ZUS v odbore spev? velmi by mi to pomohlo. Dakujeeem
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
ahojte vsetky mamicky, chcem sa opytat, ci je tu niekto, kto ma dieta s razstepom chrbtice. dakujem(heart) (sun) (sun)