...ale môžeme niekomu pomôcť? Ak áno, ako si vyberieme komu pomôcť? Pomôže aj moje "málo"?
Prosieb o pomoc je nespočetne veľa. Jestvuje už aj mnoho portálov zameraných len na pomoc ľuďom.Ako si má človek vybrať komu pomôže a komu nie?Funguje to na princípe miesta? Keď je niekto z rovnakého mesta alebo blízkeho, prispejeme, pomôžeme? Alebo si vyberáme podľa veku?Keď sme na materskej pomáhame mamičkám čo majú malé deti? Alebo sa zapojíme do zbierky pod akýmsi lavína efektom - keď všetci tak aj ja?
Je veľmi, veľmi veľa ľudí, ktorí pomáhajú pravidelne po svojej osi, väčšinou o tom nik nevie, nepíšu o tom, nehovoria...
Sú tiež ľudia, ktorí si povedali, že finančne nie ale nerobí im problém podeliť sa o oblečenie, potraviny...
A potom je tu ešte obrovská skupina ľudí, ktorá by aj pomohla, aj finančne ale nedostane sa ku informáciám ako, kedy a kde...
...a pre nich o tomto píšem.
Možno ste počuli o štyroch detičkách zo Slovenska, ktoré majú rozsudok smrti pre ich chorobu podpísaný. Ak sa im nedostane drahého lieku z Ameriky, dožijú na prístrojoch bez možností pohnúť sa... Najdrahší liek na svete, ktorý dokáže nahradiť chýbajúci gén a dieťa môže prežiť a zlepšiť sa mu kvalita života, v tých najjasnejších túžbach, úplne vyzdravieť...Liek sa musí podať do dvoch rokov a na zozbieranie niekoľkých milionov majú už len pár mesiacov...
Asi každý už počul vetu - Za peniaze si zdravie nekúpiš.
V týchto prípadoch si môžu rodičia kúpiť život svojich detí.
Netuším a neviem a nechcem si ani predstaviť čo tí rodičia musia prežívať, keď vedia, že to, či ich dieťa zomrie alebo nie, závisí od peňazí...
Liek potrebujú na Slovensku štyri deti. Len približne...liek plus súvisiaca liečba je tri miliony dolárov pre jedno dieťa...dvanásť miliónov dolárov pre štyri deti...
Môžeme doblba písať že je to cena jednej vily slovenského politika čo nakradol a odišiel, môžeme doblba písať že je to nehorázna suma za liek pre deti a len by sa dotovala farmakorporácia, môžeme doblba písať že slovenské poisťovne stoja za h.... nič.
Pravda je však taká, že my, ľudia na Slovensku, môžeme kúpiť štyrom deťom život...
Približne 3 700 000 ľudí v produktívnom veku by darovalo niečo cez tri doláre a spolu by sme dokázali kúpiť štyri životy...nech to znie akokoľvek odporne, život sa dá žiaľ alebo chvalabohu(???) aj kúpiť...
Ako môžeme pomôcť?
Darovaním peňazí na účet.Áno, aj tri eurá môžu pomôcť a zachrániť život...
Zdieľaním tohoto, možno výkriku, ale verím že nie výkriku do tmy, ale do svetla. Lebo možno nie vy ale vaši blízki uvidia a peniažky pošlú...
Prečo píšem že vykriku? Som tiež matka a naozaj si neviem predstaviť mať tú možnosť zachrániť si dieťa ale nemať na to prostriedky.Jediné čo viem s istotou teraz povedať je to, že by som tiež dúfala a verila, že mi ľudia pomôžu, že by som kričala aby mi pomohli...pretože kto pomôcť môže, ten pomôcť vlastne musí, iná cesta pre ľudstvo ako také nevedie.
Neviem nájsť informácie o štvrtom dieťatku.Ak ich máte, pridajte prosím, dopíšem.
Detičky potrebujú tento liek https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma
Transparentný účet Alex
OZ Alexsma- SK18 8330 00000021 0168 4316
https://www.facebook.com/alexbrdarsky/
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7148
Transparentný účet Riško
OZ Bojovník- SK89 0900 0000 0051 6672 6293
https://www.facebook.com/RiskoSMA1/
https://www.paypal.me/RiskoSMA1
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135
Transparentný účet Alexej
SK02 0900 0000 0051 6626 1289
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Prvý potrebuje eurá Riško...zatiaľ sa vyzbieralo okolo 300 000eur.Potrebuje 2,1 miliona na samotný liek plus všetko okolo...
Dnes má zasadať vláda a niečo vymyslieť...Pellegrini sľúbil že sa bude o to zaujímať...
Škoda že Riško nie je pes...už by sa mu ľudia na život vyzbierali...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Celkom pravidelne sledujeme na ČT1 Trinástu komnatu. V poslednom diele (aj keď to nebolo to hlavne, o čo išlo) hovorili o dievčatku s rovnakou alebo porovnateľnou chorobou. A najviac ma zarazilo, že existuje veľa vecí, pomôcok, postupov, ktoré sa u nás nepoužívajú. Rodičia musia draho platiť. A tak dievčatko, ktoré malo dožiť ledva 2 roky už chodí do školy. Samozrejme, chodí je veľmi nadsadené slovo. Vďaka vlastnej húževnatosti a snahe celého okolia žije. A je aktívna.
Ak by niekoho zaujímalo niečo viac, tak odomykám jeden z článkov na túto tému
A kto by chcel vidieť spomínaný program, tak odkaz je tu
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Aj tu je o detičkách a celej situácii okolo ich možnej veľmi drahej liečby článok, škoda, že neuviedli, ako a kde sa dá prispieť.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
no ved hore v prvom príspevku máš účty zosumarizované
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Pre seba ano, prispela som, len ten clanok som mala na mysli, mohlo sa zapojit o dost viac luid.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Joj keby ste vedeli ako som sa nastvala keď Pellegrini neprišiel na stretnutie s rodičmi, na ktoré pred kamerou sľúbil ze príde...strasne som mu nadala...ako svini...
No bojujeme ďalej
Dnes som objednala 15 hrncekov pre kamarátov, kúpou ktorých sa podporí Risko a Alex...
Písala som politikom...
S kamarátkou sme lepili plagáty po obchodoch...
Bojujeme za životy tých detí ako môžeme
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ak by niekto chcel pomôcť deťom, aj toto je cesta - to sú tie hrnčeky
https://nakupto.sk/produkt/hrncek-pre-riska-a-alexa-%e2%99%a5/
Inak...zapajaju sa celé firmy...
Len stále je ešte množstvo ľudí, ktorí o deťoch nevedia...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Len pre zaujímavosť, pre tých, čo prispeli. Prispeli ste na všetky účty? Alebo zatiaľ len na jeden - predpokladám že ten, kde chlapec čoskoro dovrši dva roky.
Dnes som čítala, že Riškovi už rodičia vybavujú pas. Napriek tomu, že je v nemocnici sa podarilo a odfotografovať ho prídu tam. Tak možno to je na dobrej ceste. Peniaze ešte chýbajú, ale výška zbierky sa mení každú hodinu, tak snáď sa to podarí
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ak by si niekto chcel prečítať pár slov o lieku a prečo stojí tolko, kolko stojí.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Tak toto si veru idem prečítať prečo ten liek toľko stojí, lebo z toho má jeden pocit, že tie farmaceutické firmy si už nevedia čo zapýtať a melú sa tam nehorázne peniaze. Prispela som už na začiatku všetkým štyrom a držím palce.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Aj tak ma to nepresvedčilo o cene lieku, také klasické obchodné keci. Ak by bol lacnejší môže si ho dovoliť viac pacientov, takto je to len hazard so životom a ak by sa vzdali nehoráznych ziskov na ostatných liekoch atd určite by toľko stáť nemusel...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Aramana, mám pocit, že v tom máš najlepší prehľad.
Zatiaľ sme poslali peniaze iba na účet Riška, lebo bolo treba riešiť rýchlo. Povedala som si, že ostatných postupne. A teraz som nejak zmätená, lebo som tuším čítala, že spájajú sily? Kam je najlepšie poslať peniaze teraz?
Viem, že je možnosť aj cez sms, ale to nemám rada
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Áno, áno, veruže mám
Je priam neuveriteľné ako sa naozaj zapojilo celé Slovensko a každému jednému patrí obrovská vďaka za to, že neostal ľahostajný
Riško už svoje peniaze na liečbu má, nejde nakoniec do Bostonu, ide do Maďarska, let do Bostonu by bol pre neho už veľké riziko, pretože už prestal prehĺtať sliny...ide zo zápalu pľúc do zápalu pľúc a teraz musí zabojovať on...
Ešte stále sa dajú kúpiť hrnčeky na podporu Riška a Alexa.Hrnček stojí 10 eur a 5 pôjde Riškovi a 5 Alexovi. Riškovi rodičia verejne vyhlásili že všetky eurá navyše posunú ostatným trom deťom.
Momentálne sa dajú hrnčeky kúpiť na odberných miestach:
Zoznam odberných miest pre hrnčeky:
Malinovo + Senec + Bratislava 0948 514 759
Košice + Kráľovce pri Košiciach 0911 445584
Prešov 0907 924 207
Veľké Kapušany 0904 321 891
Bratislava + Pezinok 0910 910 019
Trnava 0948 797 327
Bánovce nad Bebravou 0907 311 892
Poprad 0910 348 694
Rozbehli sa dražby dresov od športovcov:
Firmy ale aj drobní podnikatelia ponúkajú percentá zo svojich tržieb pre tieto choré detičky:
https://www.facebook.com/groups/485099962420265/post_tags/?post_tag_id=497095247887403
Malý Alex, ktorý musí dostať liek hneď po Riškovi je momentálne chorý...on stále nemá dosť eur na liek a každou chorobou sa jeho stav zhoršuje...nechceme aby sa dostal do štádia ako Riško, že prestane prehĺtať, pretože potom to bude pre neho omnoho ťažšie...
Tu sa dá prispieť pre Alexa:
IBAN: SK1883300000002101684316
https://ib.fio.sk/ib/transparent?a=2101684316
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7148
Tu je jeho stránka:
https://www.facebook.com/alexbrdarsky/posts/130658598468102
Všetci sa snažia pomôcť ako vedia a to je úžasné len ten čas hrá proti nám všetkým...organizujú sa koncerty, dražby, našli sa noví výrobcovia hrnčekov...
Takže teraz je najlepšie poslať peniaze Alexovi
Všetci sa veľmi potešili zbierke cez sms, častokrát to je u niekoho jediná možnosť ako vie pomôcť ale má to veľký háčik...k peniazom cez sms sa rodiny dostanú až po troch mesiacoch...toľko času Alex nemá...
Zbierka cez sms môže najviac pomôcť Alexejovi a Amélii.
Stačí poslať sms na číslo 877 s textom DMS SMA
Sms stojí 2 eurá a myslím že som sa dopátrala že 96 percent sumy pôjde deťom, čo je výborné číslo
Tu je FB stránka Spolu to dokážeme, tam nájde človek všetky aktuality a možnosti pomoci
https://www.facebook.com/groups/485099962420265/
Ďakujem všetkým, lebo len spolu to dokážeme
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Som rada, že to takto udržiavaš aktuálne a pevne verím, že to tým deťom pomôže.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ďakujem, že propagujes. Ta rekapitulácia srdce trhá... Máme šťastie a je to dar, ak sme my aj naše deti zdraví...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Pomoc. Ako posúdiť mieru koľko je dosť a koľko malo? Komu naozaj treba a komu nie? Kedy to ide na vlastný úkor? Mám dlhodobo trvalý príkaz na 30€ chlapcovi s ALS, dám dcére, do zbierok, na psíkov, do práce, áno, aj do práce a pred šesťdesiatkou nemám v podstate žiadne uspory. Ale pri takýchto výzvach si poviem: mám toľko, ako málokto...len z času na čas mi hlavou prebles, len nech neochoriem, lebo kto pomôže mne...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Úplne rozumiem... Niekedy naozaj stačí posunúť informáciu lebo človek nikdy nevie kde čaká ten, kto vie pomôcť, ak bude mať informácie...
Aj mne také hlavou chodilo...je tomu pár rokov čo mi život zachránili "cudzí" ľudia... Je tomu pár týždňov čo som ochorela dosť vážne a keď som požiadala o to, čo som potrebovala, pomoc znova prišla...
...čo dáš, vráti sa ti, tak to proste funguje
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Veľa zdravia prajem alebo skôr skoré uzdravenie ♥️.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ďakujem
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Tak práve čítam, že to celé nebolo márne. Riško už liek dostal, bol hradený zo zbierky.
Ďalším trom deťom už liek prepláca poisťovňa. Naviac, liek je už schválený v Európe. Už treba len dúfať, že deťom ten liek čo najviac pomôže. Ešte je pred nimi dlhá a ťažká cesta.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
To sú dobré správy
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Nebolo márne
Spoločenský tlak zachránil mnoho detí s touto chorobou, aj tie, co sa len narodia, keďže sa pripravuje skríning novorodencov aj na túto chorobu...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Čitala som to a rozhodla som sa prispieť. Len teda, stále to je v rovine, že som rozhodnutá, ale nezrealizovala som
Vďaka, že si to takto zosumarizovala a nemusím to kade tade hľadať
Je smutné, že sa nedokážeme postarať o tých najzranitelnejších