Ani neviem ako začať... Asi najskôr-ďakujem vám za podporu a silu, ktorú ste nám posielali.Chcela by som vám napísať, ako veľmi sa zmenil môj pohľad na problém choré a "choré" dieťa.Véééľkou obklukou som sa dostala do nemocnice na Kramáre na neurologické oddelenie s mojou mladšou 20 mesačnou dcérkou Karinkou,s podozrením na epilepsiu a čo horšie s podozrením na "niečo"v hlavičke.Zámerne píšem niečo lebo práve to sme tam prišli zistiť.V deň príchodu mala Karinka prvé vyšetrenie tlak v očnom pozadí.Neustále otázky lekárok čo sa deje,kedy mala prvú bolesť hlavy,kedy poslednu najlepšie ešťe keby som vedela dátum a čas každej bolesti.Kedy a hlavne ako začala chodiť,ako chodí,ako sa u nej prejavuje neistota chôdze-najlepšie predviesť,ako sa prejavuju bolesti hlavy-najlepšie predviesť.Bola som vyčerpaná z cesty,bola som hladná,smädná,Karinka ospalá a nevrlá.Po tom čo lekárka pokojne sedela a ja som medzi odpovedami lietala za malou ktorá sa mi začala už od nudy hadzať o zem,som si hovorila že už mam toho dosť.Mala som nervy a od únavy mi bolo do plaču.Nakoniec sa Lekárka ešťe zo záujmom spýtala či má malá normálne a často takéto poruchy správania.Poruchy správania? Veď je to obyčajné obdobie vzdoru nie? Potom ju vyšetrila a povedala že sa jej to nepáči lebo malá nemá reflexy na nohách,no čo to pre nu znamená som sa nedozvedela.Už som si myslela že to je hrozné,že boh vie čo nám ešte zistia.V ten večer som ale pochopila ze nech zistia čokoľvek spojené s epi Karinka je na tom ešte dobre,povedala by som výborne.Vytrizvela som z tém ako "zasa je chorá", "Už zasa teplotka", "máme zasa soplík", "ma zaparenu riťku" a podobne.Ak vám to pomôže vytriezvieť ako mne tak čítajte ďalej,napíšem pár prípadov.....
Na izbe sme ležali so 4 ročným dievčatkom Natálkou.Do troch rokov to bolo zdravé,štastné a usmievavé dievčatko ktoré behalo hralo sa a bola až hyperaktívna a veľmi peknučká.Jedného dňa však bum...prvý záchvat,druhý tretí a Natálka sa dnes dostala na úroveň niekoľko mesačného dieťata.Trasie sa,skoro nerozpráva,nožky skrútené v kolienkach dovnútra sa bez svojej obetavej mamičky nepohne.Jej mamička ktorej touto cestou posielam veľa sili a energie je pre Natalku jediná nádej ako zvládnuť tento údel ktorý tak malé dievčatko dostalo.Má potvrdenú epilepsiu a nábeh na niečo o čom sa doc.Sýkora vyjadril že to nechcu diagnostikovať.Keď sa mamička spýtala prečo?? sklonil hlavu a povedal ze sa to nedá lecit.Na slovensku dodnes liecili iba jedno dieta s touto chorobou.Natálka má ako smutne povedala jej mama"tú česť byť druhá".Znie to hrozne ja viem.Bolo mi do plaču a aj je vždy keď si na nu zmyslím.Musia čakať do januára na schválenie od poisťovne aby mohli vyšetriť ci tu chorobu má až v Prahe-je to najbližšie, kde to zisťujú.Ja im držim palce aby to nezistili,je to totiž dedičné a aj ked to nemá nikto s dospelých,Natalkina staršia sestra môže byť nositeľkou a nie je vylúčene ze hoci je teraz zdrava nepostihne to aj ju.Ak Nati zostane v tomto stave v akom je teraz bude to za danych okolnosti to najlepsie co sa moze stať a rodičia budú šťastný že to nie je horšie.Natali posielam ti milioooooon objatí zlatko
Druhý prípad 4 ročný rómsky chlapček Kristiánko.Dieťa s deviatich detí,postihnuté takou formou epi že je na úrovni pol ročného dieťaťa.Vie povedať jediné slovo "MAMA" a tak volá každú sestričku či doktorku.Doma nemá starostlivosť tak je neustále v nemocnici.Barborka 7 ročné usmievavé dievčatko ktoré dostalo prvý záchvat pred 3 týždňami.Odvtedy ich má možno aj 20 za deň a pri každom treťom sa pociká.Jej rodičia sú veľmi nešťastný a ja im chcem vyjadrit podporu a držim palce, aby to zvládli a nasiel sa liek pre Barborku.Bolo tam ešte pár detí zo zápalom mozgu,meningitidou,trpnutím rúk či nôh,ktoré museli absolvovať odber moku z miechy-čo bolo veľmi bolestivé.Malé babätká od veku 1 mesiaca ešte v perinke zo zlým zrastom kosti lebečnej a musia absolvovať operáciu, kde im rozrežú lebecnu kost, aby im mohli pomocť.A na záver prípad pre silné nervy.V tom čase sme tam ešte neboli,rozpravala mi to Natalkina mamička.Pol ročné dievčatko,ležiace vgetativny stav,lekári nechceli a alavne nevedeli ako maju mamicke povedat to co si nakoniec zistila sama.Jej dcérke sa nevyvynuli mozgové zavyty a mala teda úplne hladký mozog.Deti s týmto postihnutím sa dožívajú 3 až 6 mesiacov.Maličká mala 20.11 presne 6 mesiacov.Mamička nakoniec odmietla akúkoľvek liečbu, aby netrápila seba aj babo a za to má môj hlboký "obdiv".Stav bol nemenný.Zobrala si vraj dcerku domov a oslavovali narodeniny.Tak toto je niečo veľmi silné.Predstaviť si že sa dozviete vase dieta sa dozije 6 mesiacom najviac a ono práve ma tych 6 mesiacov.Mamičkám a rodičom týchto chorých detičiek posielam kus zo svojho srdca, ktoré zostalo na NEUROLOGICKOM ODDELENÍ NA KRAMÁROCH.Veľký obdiv lekárom aj učiteľkám ktoré si s detičkami trpezlivo kreslia aj sestričkám samozrejme.Aj keď mam aj ťažke srdce.A prejdem už pomaly ku Karinke nech sa dozviete co sa dialo.
Prvý deň teda tlak v očnom pozadí v poriadku.Druhý deň ráno mi ju sestrička zdrapla z rúk a než som stihla pribehnúť k ošetrovni,dvere zabuchnuté a odtiaľ počuť"nevrieskaj! čo vrieskaš,ved ti nic hrozné nerobím,daj mi tu ruku,neťahaj sa,pocuješ nevrieskaj!!!" Akoby to dieťa rozumelo.Iba v nej vyvolala strach z ľudí v bielom čo dávala potom Karinka patrične najavo.Keď sa dvere otvorili zdrapla som malú a sestrička určite zbadala, že by som ju najradšej niečim tresla.Malá ma tak obijmala až som sa rozplakala.V ten deň nás čakalo ešte EEG vyšetrenie.Na druhý deň ráno prišla sestrička "v bielom" že treba malej zaviesť do žili kanylu.3 krát ju pichla do ruky a každá žila praskla.Potom prišla vrchná že čo robí,prečo ju napichuje že veď to si robia anesteziologicky na CT same a že čo povedia, keď im tam pošlú rozpichané decko.Pani vrchná ďakujem!v dobrom.Na CT? Kaja revala samozrejme,krčovito sa ma držala a ja som sa modlila aby uz konecne nasli zilu ktorá nepraskne.Na tretí pokus našli a kanylu pichli do kotníku.Muselo to byť bolestivé pre malú ale pre mna bolo bolestivé ked som ju drzala revajúcu,zrazu som na nu pozrela ,mala sa uvolnila pozrela mi do očí a tie svoje zatvorila.Zaspala.Tento strašný pocit vám neprajem zažiť.S plačom som vybehla von.Po desiatich minutách som si ju bezvládnu odviezla na izbu a nemohla som sa ju dobozkavať.CT nakoniec dopadlo dobre,Kajka tam nemá nijakú abnormalitu(nádor)čoho sme sa najviac obávali a preto som momentálne najštastnejsia.Čo sa týka epi tak to sa potvrdilo, ale máme dávať pozor,dodržiavať denný režim a sledovsť každú zmenu každý záchvev ,proste sledovať aby nedoslo k záchvatom.Ak aj áno tak určite to zvládneme s podporou super lekáriek a pána Docenta.Verím že nám pomôžu.Neviem co si z toho zoberiete,čo vám tento môj zážitok dá,ale mne dal veľa a preto som sa chcela oň s vami podelit.Vo fotogalérii sú fotky Natálky našej malej kámošky a mojej malej po CT.
An mas dieta s epi? Nevedela som.Vies ono je to tak.Som sa rozpravala s jednou učitelkou tam a ta vravela,ze stale sa rozprava iba o onkologii ale o tom co sa deje s neurologickymi detickami to sa drzi pod pokličkou.Myslim ze neuro a onkologia su prinajmensom porovnatelne aspon v tych horsich neuro pripadoch.Vsetky tie vegetativne stavy,mozgove obrny a pod su rovnako tazko akceptovatelne hlavne, ked ide o male deti.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
okrem ineho aj epi.je to viac menej o rodicoch tychto deti.vsetci sa o ne starame s laskou,nadejou v zlepsenie.ale castokrat sa rodicia "hrajkaju"na svojom piesocku/z roznych dovodov/.je mnoho zdruzeni a organizacii,ktore pomahaju rodinam na celoslov.alebo regionalnej urovni,no len malo rodicov vyuzije ponukanu pomoc/tiez z roznych dovodov/.ja sa poznam s rodicmi,ktori maju uz deti-dospelakov,a pred tymi 20 rokmi sa im ani len nesnivalo o tom,co mame dnes-lieky,alternativna liecba,rehabilitacne pomocky,ist s post.dietatom do restiky na kavu.ano,stale je co zlepsovat,stale je za co bojovat.ale musime my-rodicia.a niekedy je dost tazke sklbit starostlivost o dieta,vybavovanie pomocok a este aj bojovat za ich pravo byt tu s nami stastne a plnohodnotne.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
An mas pravdu je to tak ale su zasa aj opacne pripady,co som sa rozpravala,ze si rodicia sami nejako "vnucuju" detom choroby.Potom su chori samozrejme rodicia.Boli taky co prisli ze ich dieta ma Epilepsiu.Ked sa ich spytali ako na to prisli"no on sa i hadze o zem a reve" Dieta si len vynucovalo svoje.Ale o tych odicoch co opisujes viem aj ja svoje.Moja starsia dcera ked som to opisala lekarke na neuro co mala jednoznacne sa vyjadrila ze to boli epi zachvaty.Bolo to ked mala 2 roky a trvalo to do 4.Nikdy som s nou nebola na neurologii.Dnes jej sice nic nie je okrem nabrusenej hubenky, ale v buducnosti pri stresoch kto vie?!Dnes to neriesim starsia dcera je zdrava a hotovo a ak aj mala epilepticke zachvaty,vyrastla z nich.A ked sa nieco objavi v buducnosti potom to budeme riesit.Zatial ako vravim je zdrava a nic ine si nepripustam!!!
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
však vieš, manny
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
tak som si aj ja s vami pofnuckala ,jedine co vam mozem povedat je ze vam silno ale velmi silno drzim palce ,aby sa vas zdravicko drzalo ...
aj moja dcerka ma 20 mesiacov a pred casom sme boli na kramaroch ,ale s inym problemom ,mali sme ist na predoperacne vysetrenie ,ale nakoniec ,malicku nedame operovat ...ale nas pribeh je iny .
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Michaelka je to mozno iny pribeh s tvojou dcerkou,ale uz len to ze ste mali ist na operaciu nie je iba tak.Tiez ste si prezili urcite svoje.A ak sa ale mozete vyhnut akemukolvek deckemu oddeleniu je to dobre.Ked sme vcera odchadzali z nemocnice vo vestibule manzel stretol kamarata z Myjavy.Este zazartoval ze kde sa my este nestretneme.Kamaratovy vsak do reci nebolo,skor bol na zrutenie.Na otazku co tam robi sa mu odpovedalo tazko.Povedal iba dcera... a manzel co?...prave ju operovali-rakovina......Dievcatko je asi tak velke ako moja Karin.Kamarat viac nepovedal a manzel mal zrazu plne oci slz.Este pred par dnami boli spolu darovat krv a kamarat nic nespomynal a zrazu toto...Manzelovy bolo tazko,ja mozem iba dzat palce dievcatku nech sa z toho dostane.Keby jej rodicia nemuseli isto by ju nedavali operovat.Ale ak ide o zivot......
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Manny ,nemám slov na naše zdravotníctvo.Zo všetkých strán počúvam ako sa všetko pokašliava,všetci sú nevrlí a hrubí.A je mi ľúto že najviac si to odserú tie malé deti.Držím Karinke palec...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Aja s tym zdravotnictvom je to tak.Ja viem ze sestricky maju toho dost a pracovat s takymi detmi je narocne ,ale ked nemaju vztah k tejto praci nechapem preco ju robia.Kolko krat sa stazuju ze maju nizke platy,nadriadeny ich stale za nieco tepú a vtedy sa vybyjat zlost na detoch,je velmi necitlive.Ale zasa niekedy aj rodicia aj samotny pacienti su neprijemny a myslia si ze sestricky su sluzky co im musia splnit kazde zelanie.Ale zasa aspon na tie male nevinne deticky,ktore este nerozumeju preco-by sa mohli spravat jemnejsie
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Manny,moja mamina je tiež zdravotná sestra,celý život pracovala s mentálne postihnutými deťmi,doma mala svojich päť,ale nikdy nebola necitlivá k nim.Mne dokonca nechcela ani uši prepichnúť keď som chcela nosiť náušnice a vždy vravela že keď pichá injekcie,tak to aj ju bolí.A nie raz som ju videla so slzami v očiach v práci pri deťoch.
Deti nemôžu za to že majú sestričky problémy.A ja nepoznám nikoho kto nemá finančné problémy,ale nevykrikujú to.Aj ja počítam každý halier,ale nebudem za to mrcha na všetkých naokolo.
Ako sa majú detičky?
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Tvoja maminka je urcite s tych lepsich a prijemnejsich sestriciek.Deticky?Robia neplechu
Ale radsej nech su zle,neposlusne,papulnate a nech cely den behaju ako byt priputane k posteli
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Tak to je super,aspoň vieš že ich máš.Nech je aj dom hore nohami prevrátený,ale sú zdravé.Počkaj si na ich pubertu,bude ešte veselšie .
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Puberta??? Dakujeme mame od skolky.Sabinka ma 12 uz skoro z nej vychádza
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
xixi,že vychádza,to je iba čajový odvar.Ale až vypukne naplno...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
ťažko sa mi čítalo...a je to zvláštne ale slzy mi utekali keď som čítala prvé slová o tvojom vytriezvení.My máme doma autíka a absolvovala som očné oddelenie na Kramároch. A tiež som vytriezvela- pri odchode domov som si povedala, že ako fajn že je "len autista".Vidieť detičky - malé bábetká - napojené na milión hadičiek...a všetko to okolo.Povedala som si že chvalabohu ako na tom sme, aže nám operovali len očká.
Boli sme tiež na CT, a keď som malého vydela ako bezvládne ležká...sú to neopísateľné pocity hrôzy, aspoň pre mna to bolo strašné.Moc som si priala vtedy nech je zlý, nech neposlúcha nech robí všetko to čo nemá, len nech je už hore
Ja mám epilepsiu /ten tam hore sa na nás vybúril dostatočne a dúfam ,že už skončil/Dostala som prvý záchvat v puberte. Už som s ňou skoro 20 rokov/ s epi/. Som teraz stabilizovaná, už 9 rokov som záchvat nemala. Ale stále som na liekoch, a aj keď to nie je velká dávka, myslím že ich budem papať do konca života. No ale uvidíme..možno..
Držím vám pršteky, nech ste bez záchvatov nech vám svieti každý deň
a posielam
PS.:skús www.epilepsia-sk.sk, združenie AURA robí rekondičné pobyty a letné tábory
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Petusa mas moj obdiv.Ako vsetky matky co si po tazkej chorobe dietata poveia ze este je to dobre.Osud sa s vami nehral,nadelil vam toho dost,ale ten hore ti to nadelil lebo vedel ze ty si silna ze to zvladnes a hlavne pre to aby si z teba mohli aj druhe zeny zobrat priklad.
Drzim palce aj synovy aj tebe a som rada ze mam tu cest poznat ta.Presne vies o com som pisala,ja uz by som nechcela vidiet Kaju takto zaspat ako na CT. Ked vsak neprejdu bolesti hlavy,absolvujeme este MR.Tak sa modlim aby ju uz nebolela hlavicka
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Keď sme boli na CT, bol Tomi 1x uspatý.To mal asi 3 apol. A keď sme išli na Kramáre, mal byť 2x pod narkózou. Myslela som si , že budem znovu prežívať to isté ako pri CT. Na moje prekvapenie to tak nebolo. Tomi do poslednej chvílky vymýšlal
tak som bola aj ja v pohode, a jediné na čo som myslela bolo aby nezabudol rozprávať V tej dobe sa mu akurát rozviazal jazýček a ja som bola strašne šťastná. Našťastie nič nezabudol...
PS:priznám sa teraz by som niekedy chcela aby zabudol všetko tolko rozpráva že mi z toho ide moja hlávka prasknúť stráááášnéééé vás budem sa modliť s vami
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
poznáme aj ja sa obcas pytam obach ci by si aspon na 5 minut mohli zatvorit pusu hlavne ked sedime v aute a im sa celu cestu nezavrie.A aj ja vas
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
ahoj, manny,
tak uz vidim, co vam je...myslela som na vas, reku co sa deje, ale ked to nikto nenapisal, tak som nepatrala. Mas dobry postoj, neboj.
My chodime s malinkou tiez na neuro...ale ambulantne. Narodila sa s hematomom na mozgu..ma rok, nikto ma nevaroval, co nam zivot donesie, ale uz to ani neriesim. Vsetko sme zvladli, na to, ze mala byt mentalne aj telesne zaostala, predbehla aj brata, ktori je nadpriemerne nadany. To je na dlhe rozpravanie..., vzdy ked vidia jej diagnozu a jej vyvoj, tak vzdychaju, ze TOTO este nevideli. Odtrpeli sme si svoje, ja sa vzdy zosypem, ked vidim tu ciernu dieru na sone, ktora sa nechce a nechce vstrebat, ale uz som ju nedala trapit.... aj mi volali akysi slovenski neuro-experti, aby som im ju zverila, ale po tyzdnovom premyslani som odmietla...
pre nas je najvacsie slnko a dar od boha starsi syn, ktori dava malinkej to jedine, co moze 6 rocne dieta dat, ....seba. Vdaka nemu ona dokaze vsetky tie "nemozne" zazraky, nad ktorymi na NEURO ziraju...takze tak...a takto to aj zostane...ja chodim s Diazepamom pri srdci, keby tie krce predsa len...
pa, ste machrice....vasa malinka z toho vyrastie a zabudne....
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
no, a to spravanie....co sa tyka informacii...hm..fakt musia vediet, niekedy aj hodinu, kedy sa udiala nejaka zmena...co sa tyka spravania, tak ja sa vzdy urobim TAKA SPROSTA, ze donutim lekarov spomalit a zopakovat aj dva razy cokolvek....sice vyzeram neskutocne nemozne, ale kto si to ma vsetko pamatat? jednak to, s cim ma oboznamuju a este aj odpovedat na otazky na ktore nie som pripravena...take detaily, co chcu vediet, ani ked tam sme dvaja s manzelom proste hned nevieme....potom este idem za detskou obvodnou a preberieme zavery znovu....uz raz dvihla telefon a vynadala primarovi na neure, kvoli chovaniu specialne doktorov, lebo oni asi MUSIA po chudere vylakanej matke dupat a dupat....a na nas si nikto sebavedomie dvihat teda nebude....
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Crystal o tom som vlastne pisala.Ludia si myslia ze ked sa povie epilepsia ze to su iba zachvaty a hotovo.Ale co vsetko moze epilepsia sposobit o tom nemaju ani sajnu.O tom ze neuro su aj take deticky ako je tvoja dcerka.Uz chapem co prezivate.Pocit ze ma vase dieta nieco v hlavicke co tam byt nema a aj to kay nasledok to moze mat je starasny a nech je na svete co najmenej rodicov a deti ktore to zaziju.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
crystall, presne tak to citim ... je diagnoza a diagnoza .
diagnoza je pekna vec, ale netreba sa k nej moc upinat, niekedy veci prebehaju aj inak, ako bolo doposial zvykom, ako lekari mali moznost odpozorovat ...
drzte sa !!!
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Manny
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ani dakujeme
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Draha manny,hladam slova.....nemozem ich najst....teraz len to,ze som stastna a placem radostou,ze Karinka ...nema to,coho si sa obavala....mam vas moc rada...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Lusesita3 velmi ti dakujem.Ty si taka nasa virtualna mamicka,zatial a dufam ze sa raz stretneme a povieme si ovela ovela viac
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
CRYSTAL,PETUSA ,AN citim s vami a zelam len to naj v zivote,viem ako vam je,prezivam podobne starosti...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
aj my sme si tymto presli ked mal syn ako 4rocny zachvat, lezali sme na kramaroch 3 tyzdne a nezabudnem na tie deticky co tam boli,my sme brali aj lieky asi do 10 rokoch,chodili tam stale na kontroly na ocne pozadia a na EEG do skalice a sama som snim chodila ,byvaly mal ine zaujmy ale dufam ze sa mu uz nic take neprihodi,vtedy som ani nespavala co som ho stale pozorovala aby sa zas nieco nestalo,takze manny drzim peste a a aby ste to zvladli
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Placko dakujeme
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
plačem ako malá. Kramáre sme si prežili a nielen jedno oddelenie. Na 1,5 mesiaca sa stali mojim prechodným bydliskom. Pripomenulo mi to mnohé vyšetrenia a odbery, pri ktorých som stála za dverami a plakala zarovno s mojou dcérkou. Pripomenulo mi to tie strašné osudy a choroby. Aj ja som denne ďakovala Bohu, že máme IBA to, čo máme. Pripomenulo mi to modrinové bábätko, ktorému žili na 6 pokus našli až v hlavičke. Pripomenulo mi to, ako na mňa hľadela s krvavými očkami po kontrolách Pripomenulo mi to 6 dňovú Líviu s nádorom na mozgu a pripravená na adopciu- taká strašná môže byť samota. Pripomenulo mi to Kristiánka, ktorému v priebehu jedného dňa zachránili život, ale ťažko povedať, ako na tom zastal mozog. Pripomenulo mi to pána v čiernom, vždy celé oddelenie na chvíľu stíchlo, akoby stíchli aj tie prístroje. Dokonca aj plač bábätiek a my sme vedeli, že jedno už zase doplakalo naveky. Pripomenulo mi tozdesený krik rodičov od niekiaľ z diaľky, keď im to oznamovali. Pripomenulo mi to aj Miška a Mareka, ktorí zomreli. A mnohých iných anjelikov.
Ach, čo všetko som tam za ten mesiac videla Zostala som silnejšia, ale predsa riešim ako dcérke pomôcť od boľavých zúbkov- možno zato, veď si toho prežila už dosť. A strach? Ťažko uveriť, ale to dieťa si to pamätá a bielych plášťov sa bojí viac, ako ihly
Manny, držte sa, takéto oddelenie je akýsi "dar"- človek dokáže viac precitnúť a vážiť si, čo má Ste šikulky
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Pri takomto niecom si clovek naozaj uvedomi co ma a aka je hodnota zivota.tu uz naozaj nie je dolezite co mam na sebe a co si kupim.Dolezite je ci a ako bude zit moje dieta.Akira drzim palce malej aby bola zdrava a neusela sa uz nikdy nijako trapit.Ono sa vravi ze ked si clovek tie choroby odzije v detstve na starobu bude zdravy.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Many , ja osobne som uprednostnila Košice pred Bratislavou a dodnes neľutujem. Ako som už písala Natálka dostala EPI v 4 rokoch a záchvaty boli tak dva až trikrát do mesiaca ale takmer vždy skončila na iske a bola zaintubovaná , pretože prestávala dýchať. Mala nočné záchvaty, tak som s ňou spávala a vždy ako krokodíl. Každý jej pohyb alebo prehĺtaniem a už som bola hore.
Potom som počula v rozhlase že Mudr. Bratský s Detskej fakultnej nemocnice má s epilepsiou úspechy , tak sme začali chodiť aj k nemu, predtým sme chodili k Brozmanovej do BA a sem do ZA. Avšak ani tu a ani tam jej epi nezvládli.
Až Bratský zrušil ich liečbu a nasadil svoju vlastnú pri ktorej záchvaty ustavali až napokon ustali. Dnes má EEG bez epileptických vĺn, 7 rokov nemala záchvat, potom dostala taký trocha slabší, a zasa je rok absolútne v poriadku. Je na monoliečbe , čo je pre pečeň neskutočná výhoda.
Many pouvažuj aj nad tými Košicami, tam je prístup sestričiek v pohode.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
citam a .manny neviem co napisat tak posielam aspom
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Adapek Natalka je v tomto pripade stastna ze sa jej podarilo z toho dostat.Ono je to paradox tato choroba dost postihuje dievcatka s tymto menom.Ked sme sa rozpravali s mamickami tak kazda poznala Natalku s epi alebo s neuro chorobou.Čo sa tyka tych Košic je to pre nas velmi daleko.Zatial jej pomohli v BA ale dakujem mozno sa raz na teba obratim s prosbou o pomoc.Ale ja verim ze to nebude potrebne.Moc dakujem a prajem Natalke vela zdravicka
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Many aj ja verím že to nebude potrebovať. Košice sú tiež pre mňa ďaleko, ale keď je zle čo neurobíš pre svoje dieťa - a u mňa teda zle bolo.
Bohužiaľ mne v BA nepomohli, a to sa so Sýkorom poznám osobne, pretože pracujem v združení AURA - združenie epileptických detí a pôsobím ako vedúca v tábore pre epileptické deti.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Tak to si ma zaujala.V tabore?Od kolkych rokov mate deticky?A ake vazne stavy mavate? Mohla by som sa spojit s Natalkinou mamickou.Nati by sa urcite velmi tesila.Napis mi prosim viac.Dakujem
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Adapek tak to potom máme určite spoločnú známu Alenka R. z východu - má syna Marečka...poznáš?
Manny písala som ti stránku www.epilepsia-sk.sk.. Tábor býva na Záhorí...ja nechodím....ale bola som na rekondičnom pobyte v Častej..býva tam super
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Kočky dakujem všetko prečítam
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Samozrejme s Alenou si tykám a aj s Ruženou , s Vrátilom , so sestričkou Darinkou a mnoho iných ľudí . Ja osm bola v Harmónii a aj v Častej, ZÁHORIE , Dlhá nad Oravou. S Alenou sme blízke kamarátky.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
hm...a možno sa poznáme aj my dve...???
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Samozrejme s Alenou si tykám a aj s Ruženou , s Vrátilom , so sestričkou Darinkou a mnoho iných ľudí . Ja osm bola v Harmónii a aj v Častej, ZÁHORIE , Dlhá nad Oravou. S Alenou sme blízke kamarátky.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ano, každý rok sa robí rekondičný tábor pre rodičov, príbuzných a deti s touto chorobou. Je tam lekár a sestrička, zvyčajne mávame od 40 do šesďesiat detí. Máme tam aj zdravé deti - súrodenci a epileptikou.
Nikdy sa tam nestretneš s posmievaním alebo pozastavením sa nad tým ak nám tam niekto náhodou dostane záchvat, všetci to berieme ako bežnú súčasť života. Ja osobne som bola raz Dlhej nad Oravou a dva razy na Záhorí.
Zvyčajne berieme deti školopovinné - teda od šiestich rokov, ale keď je tam niekto s rodičom vek nerozhoduje, Len to nesmie byť dieťa ktoré má epileptické obdobie a ťažko zvládnuteľné záchvaty, nie že by sme ho nechceli ale bojíme sa že by nám tam mohlo umrieť. Takže deti majú potvrdenia od lekára že beru liečbu a že sú určitým spôsobom stabilizované. Viac sa dozvieš na stránke o epileptikoch.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
manny,držím karinke palce,poučné čítanie.Človek si vie uvedomiť,že vlastne nemá žiadne problémy.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Vyvyka problemy mame,len si musime uvedomit ci je take nutne na ne minat svoju energiu a rozculovat sa.Teraz ked mam chut vybuchnut a rozkricat sa vzdy sa zaseknem a spomeniem si na to vsetko.Uvedomim si ze teraz sme tu ale zajtra z to tak byt nemusi a ja sa nechcem trapit nad tym co som spravila a nemala som.Myslim ze problem nie je velky pokial nejde o zivot.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Manny,myslela som to tak,ako si napísala.Často krát máme toho veľa,rozčuľujeme sa pre maličkosti,ľutujeme sa,aké sú deti zlé,alebo keď sú choré,soplíky,nádcha,hrdlo,už lamentujeme a pri tom môžeme ďakovať Bohu že sú zdravé a že my sme zdraví a že sme spolu.Tak som premýšľala o tom,že čo by som napísala sebe do modrého z neba,predsa len,aj ja by som si zaslúžila,nie?Škola,choroby,únava..Ale nech som premýšľala ako som mohla,ja som na nič neprišla.Som relatívne zdravá / štítnu žľazu mi nevrátia,chrbticu neopravia /,máme zdravé deti,ľúbime sa,chválabohu,aj keď sú niekedy búrky,aj na dovolenku sem-tam ideme,aj keď len u nás,no čo by som si mala priať?Prišla som na to,že to čo som v živote chcela vlastne mám a že som šťastný človek.A nejaké tie blbosti sú nepodstatné,hlavne,nech to je aspoň tak ako doteraz.A toto som tým myslela.Že by som si to mala častejšie uvedomiť,vlastne keď nejde o život ide o .....
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
nejak sa mi zahmlieva, ani nevidím na klávesnicu...manny držím Vám palce vďaka bohu na "obyčajné sople", "za obyčajnú zvýšenú teplotu", za odvrávanie môjho pubertiaka i jeho priemerný prospech... vďaka za obyčajné problémy.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Akina mas pravdu vdaka za obycajne veci a vdaka za male chorobky
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
he he, nás si budú mýliť
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
manny ani nemam slov...mate moju podporu, kedykolvek, cokolvek...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Lydushka viem ze sa na teba mozem vzdy obratit a ver ze je to skvely pocit mat niekoho takeho ako si ty
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
kedykolvek...a dakujem, manny
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Manny ...keď budeš v Pn a nájdeš si kúsok času, daj mi vedieť...spichneme kávičku
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Reni si pis ze sa ozvem.Tesim sa na tu kavu ale aj na o pivecko.Tu knihu som v TN pozerala ale nemali ju tam skoda
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
žiadne dieta si nezaslúži byt choré a už vobec si nezaslúžia rodičia aby mali choré deti...som sestra a aj ked nepracujem priamo s detmi vždy sa správam k pacientom tak ako by to bol niekto mne blízky....a myslím že by mali všetci zdravotníci...prajem vela štastia...
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Manny,drzim vam palce a zelam veeeeela sily,trpezlivosti,lasky.Bojujte a drzte sa
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Dakujeme
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Citim s tebou...
Eva
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Evuska zlatko dakujem aj za ten typ a omluvam sa
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
manny, tak to su skvele spravy !!!
drzte sa a prajem vela sily malej karinke, nech poriadne zosilnie a za par rokov si fakt ani nespomeniete
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Vies po tom vsetkom co som tam videla je ale niekedy tazke byt optimista a hodit to za hlavu.Su tam deti ktorym nic nebolo do troch ,piatich,siedmych rokov a zrazu zo dna na den.Na to nejde len tak zabudnut.Mam tie deti pred ocami.A ci chcem alebo nie strach mam.Je niekde vo mne aj ked si vravim ze je to ok.Uz vnimam Kajkine pohyby inak,jej mimiku sledujem ,to co a hlavne ako to spravi.Este to u mna chvilu potrva, kym to vypustim z hlavy a budem verit ze my sme ten lepsi pripad
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ahojte mamicky,boli ma srdce,ked to citam.clovek uplne prehodnoti rebricek hodnot ked ho stretne nieco podobne.Odkedy sa narodila nasa mala skor,pozeram sa na zivot uplne inak./mimochodom vola sa Natalka/.Modlim sa,aby bola zdrava. Manny drzim Vam palce
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
k tomu pristupu; tak ja ako mlada detska sestra som si dovolila zvozit lekara, to bolo halooo, je to o ludoch, vela krat som bola unavena, ale aby som nakricala na dieta tak, ako nakricala na tvoju dcerku, asi by som vbehla dnu a dobra vychova by isla bokom a zo srdca by som povedala, co si myslim, ja som taky pripad, ja riesim hned 
nabuduce ries aj ty, nedajte si ublizovat len preto, ze niekto si mysli, ze moze robit co chce bez obmedzeni!!!
posielam velke a vela energie aby ste to zvladli
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ako dieta som byvala opakovane hospitalizovana a operovana, minimalne 1x rocne. Az dnes viem pochopit, ako mojej mame pukalo srdce, ked ma tam musela nechavat, ked som pri prijme vystrajala, ze nechcem, lebo som uz vedela, co ma caka.
Vzdy, ked sme vosli do Bratislavy, citila som ten charakteristicky pach (neviem, bola to dimitrovka?). Pamatam si ho dodnes. Este velmi, velmi dlho, v casoch dospelosti, mi pri prichode do Bratislavy stislo srdce. Aj ako vysokoskolacka v BA som sa tam necitila dobre... Mam v pamati aj spravanie lekarov a sestriciek. Vacsinou dobre, ale boli chvile, na ktore sa nezabuda (napr. malemu dievcatku: ked budes plakat, mama pre teba nepride...)Keby tam tak mohla byt moja mama so mnou!!!!!!!!!
Deti nemaju byt chore, je to nespravodlive....
Manny, drzim vam silno palce!!!!!!!
Eva
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
evi vytrpela si si dost ako citam.Aj moja dcera starsia byvala casto v nemocnici.Robila mi tam dlhe roky mama a tak ma vsetky sestricky poznali.Aj sa stalo ze mi povedali ze neni miesto pre mamu a ze oni sa o malu postaraju.Ze ved sa starali aj o mna.Mama ju chodila navstevovat kazdy den lebo bola v bielom oblecena vzdy ju pustili.Mne ju ukazali iba cez dierku v sklenenych dverach.Vzdy som sa rozplakala.Potom ked ju pustili a ja som si prisla pre nu,vobec ma nechcela len moju mamu.Bolo mi strasne.2 tyzdne som plakala a presviedcala ju ze ja som za nu chodila a ze ju lubim.potom to neskor pochopila.Ale pocit to bol neprijemny.Ten nemocnicny pach je charakteristicky hlavne na niektorych oddeleniach a tiez ho neznasam.Naposledy sa mi vryl do pamäti v septembri ked i na internom zomrela babicka.Bola som sa tam s nou rozlucit.Moj manzel si spomynal ako ked mal asi 4 roky nechali ho v nemocnici a ona sa nechcel pustit mamy.Tak mu zaklamali ze mu ide kupit mandarinky a hned sa vrati.Potom ho postavili k oknu a kazali aby zakyval mame.Manzel vravel ze nikdy na ten pocit nezabudne a svokre sa este dnes pri tom tisnu slzy do oci.Mas pravdu je to nespravodlive ked su deti chore.Deti malicke ktore nikomu neublizili a tak ani boh ich nema za co trestat tak preco potom??? (brokenheart) (brokenheart) (brokenheart) (brokenheart)
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Manny,
obdiv, za to vsetko, co si -ste vydrzali a tesim sa velmi, ze....sa to prve nepotvrdilo...Fakt som sa strsne bala.....ale vzdy som sa modlila, aby to bolo ok
Urcite vsetko zvladnete a vsetko nakoniec dobre dopadne.
Nemozem dat viac, len tolko , ze myslim na vas-vsetkych a posielam velke objatie a svoje na dlani pre vas!
Karinka, drz sa, mas uzasnych rodicov a vsetko zvladnes
Zuzana
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Zuzinka dakujem,tebe sa mozem iba podakovat lebo to ty si mi dodala odvahu a vdaka tebe som sa dokopala k tomu aby som nieco podnikla
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
manny ,bolo to dlhé, ale prečítala som to!Mám slzy v očiach--to od šťastia, že nie je to horšie, od smútku, že čo všetko ste prežili a od bolesti že existujú v zdravotníctve osoby, ktoré nepatria ani do maštale .
Dala si mi s týmto príspevkom véľmi veľa! ďakujem .
Prajem ti veľa trpezlivosti do budúcna, vytrvalosť, lásku, a všetko to, čo treba k tomu, aby ste spolu zvládli liečenie.Držím vám palce a posielam troška z môjho srdiečka--
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Bobetka o to mi islo aby som tym prispevkom dala ludom vela.Som rada ze si to spravne pochopila a strasne dakujme za podporu
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
možno, že podporuješ práve ty mňa
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
taaaaak obimam
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
ach manny,pripomenula si mi vsetko,cim sme presli pri prvej hospitalizacii na neuro.odvtedy sme tam boli viackrat,no vzdy sa tam stretnem s niecim,co ma zaskoci.
Uz som ti raz pisala,ze u p.doc. ste/sme v dobrych rukach.
Drzim vam palce.