Kraniosynostóza

Lubka, cítim s tebou a držím synovi palce nech je čím skôr v poriadku.
Ja tiež čakám na pozvánku z BA, z neurologie. Moja Kajke objavili nové problémy a ja sa toho veľmi bojím. Uvažujem, či jej vôbec dám robiť také bolestivé a nepríjemné vyšetrenia. Ale zasa, ak jej to má pomôcť. Chápem ťa, viem asi ako sa cítiš. Ale hovor si že mu to pomôže a za pár rôčkov ani nebudete vedieť, že nejakú operáciu prekonal.

Draha Lubica,
prajem ti vela sily a vydrze.
Zakrok treba podstupit, aby tvoj suncek mal sancu na zdravy rast a existenciu. mam znamu , co podobnu operaciu odmietla a dietatko je tym poznacene.
Robis dobru vec.
Drz sa.

...mam ten isty nazor, co dievcata...

Ako sa to celé prejavilo? Malinký je krásny... Pánečku, minule som premýšľala, že som dlho nebilancovala a v duchu som ďakovala Bohu, že sme vlastne všetci OK. Malinkého trápia somarinky typu vysypanie od černíc, mňa trochu pobolieva brucho, s ktorým som mala dlhodobo problémy a teraz to vyzerá na nejaký nález na chrbtici (ále nebude to nič vážne, doktori povedali tak nestresujem) a manžela hnevá noha - nejaký výrastok na päte - hnusne to bolí, ale lieky začali zaberať. Fakt somarinky. Som rada, že neriešim niečo také ako ty s dieťaťkom. To musí byť šialený stres!

Veľmi vám držím palce! Veľmi! Nech ste OK, nech nie sú žiadne komplikácie, nech to uplynutím októbra celé skončí!

Držte sa všetci!

Moje zlatíčko, aké je krááásne , je mi to ľúto, ale ako píše Zuzana1978, treba to podstúpiť, aby bol synček v poriadku. Ja Vám budem držať palčeky aj na nohách, aby všetko dobre dopadlo , verím, že sa bojíš(veď máš strach o malého), ale treba veriť, že všetko bude OK -myslím na Vás , DRŽTE SA

Drzte sa obaja.

mna tiez vystrasila obvodna, ze velka fontanela je tvrda na jeho vek a poslala nas detskemu, ten potvrdil, ze hlavicka rastie normalne a potom sme boli na sone a nalez o predcasnom uzavreti fontanely sa nepotvrdil, takze sme za vodou, aj ked, pri merani obvodu hlavicky mi vzdy zostane spatne, ale zatial sme OK a dufam ze to tak zostane
lubka, zelam vam vsetkym vela sil a aby sa to vyriesilo k vasej spokojnosti, drobcekovi len to najlepsie a jednu
bigmama

Ahoj, Ľubka. Náš syn Miško bol pred 4mesiacmi na operácii v Prahe v Motole na Detskej neurochirurgii, mal zrastený sagitálny šev. Mal vtedy 6 mesiacov. Operácia dopadla dobre, sú tam vynikajúci odborníci a hlavne majú dlhoročnú prax. Syn sa veľmi rýchlo zotavil, rana sa krásne zacelila a tvar hlavičky sa výrazne upravil.Počas operácie, ani po nej nenastali žiadne komplikácie. Také detičky, ako máme my, tam operujú 2 za týždeň a mala som pocit, že táto diagnóza bola jedna z tých ľahších, aké tam riešia. Ahoj.

lubka..aj ja drzim palce aby vsetko dobre dopadlo a aby ste boli co najskor uz doma...viem si predstavit co prezivas..ale mame dobrych odbornikov a deticky sa rychlo zotavuju...neboj sa...bude to dobre

ahojte, obnovujem trošku túto tému.
Vyhľadávala som si niečo o tejto chorobe a našla som túto diskusiu. Ale nikde nepíšu ako prebieha operácia, ako to detičky znášajú, aké tomu rpedchádzajú vyšetrenia. My ideme na neurológiu a neviem čo tam budú mojmu drobčekovi robiť. Prosím, napíšte skúsenosti a ako ste to prežili. Ďakujem.

ahojte mamy.
Pokúsim sa zjednodušene napísať, ako prebieha operácia /teda ako prebiehala v nemocnici v Motole. Inde je to možno iné/.
Mesiac pred operáciou sme boli na konzultácii na Detskom neurochirurgickom oddelení a v Antropologickej ambulancii. Keď sme si vybavili papiere s poisťovňou, objednali sme sa na operáciu.prijali nás so synom v pondelok, v utorok bola operácia. Od druhej v noci už nemohol jesť ani piť. Doobeda dostal lieky, potom ho odviezli na operáciu a videli sme ho už o pol štvrtej pobede na ARO. Večer som ho dokonca už dojčila, lebo bol strašne hladný. Na druhý deň doobeda ho doviezli na JIP /JIS/. Tam už som bola s ním aj v noci, dva dni. Potom sme už boli na normálnej izbe a v stredu na ďaľší týždeň sme išli domov. teda dokopy 10 dní.na ARO aj na JIP plakal, ale keď som ho zobrala na ruky, tak prestal. preto si myslím, že sa len bál alebo ho bolelo bruško. deti dostávajú cez katéter lieky od bolesti aj antibiotiká. Katéter mu zaviedli tesne pred operáciou. Deťom na druhý deň po operácii začne opúchať tvár, čo trvá 2-3 dni, potom to rýchlo mizne a je čoraz lepšie. My sme s manželom čakali, že to bude oveľa horšie. Syn to znášal veľmi dobre, možno aj preto, že som bola stále pri ňom a že som ho dojčila. Syn sa veľmi rýchlo zotavil a jazva sa krásne zahojila. Tri mesiace po oprácii sme museli dávať pozor, aby sa neudrel do hlavičky. Dávali sme pozor aj potom aj teraz, ale syn už chodí od troch rokov do škôlky a podľa neurochirurga ho máme brať ako zdravé dieťa. Raz do roka chodíme na merania do Antropologickej ambulancie a na neurochirurgiu. Deti sa sledujú zhruba do 6 rokov, lebo niektorým sa to môže znovu zrásť. Ideálne je operovať deti do 6 mesiacov /operujú aj 2-3mesačné bábätká, keď majú požadovanú hmotnosť/, najneskôr do roka. Robí sa to aj potom, ale kozmetický efekt už nie je taký dobrý. No je tu samozrejme zdravotné hľadisko. Môže sa stať, že neliečená kraniosynostóza vytvára tlak na mozog a tiež sa deformuje tvár.
V Motole sa v celkovej anestézii prevádza tzv. remodelácia lebky. To znamená, že lebku narežú na niekoľko častí, tak aby mozog, ktorý bol stlačený, mohol lebku vytvarovať do prirodzeného tvaru. Po tejto operácii zostane dieťaťu jazva od ucha k uchu. Operuje sa len na povrchu hlavy, nejde sa do mozgu.
Raz do roka chodíme na kontrolu k neurologičke, k očnej a do Prahy.

Ahojte maminky,

aj ja mám synčeka ktorý sa narodil so zrasteným švom na čielku. Teraz má 3 mesiace a máme ísť do BA na CT vyšetrenie. Asi nám hrozí operácia a rada by som to prekonzultovala s viacerými doktormi či bude operácia nutná a kde ho nakoniec dám operovať. Mohli by sme mi napísať svoje skúsenosti a poskytnúť kontakt na pracovisko v Motole príprane na konktrétneho doktora (ale aj na niektoré pracovisko na Slovensku)? Veľmi vám budem vďačná. Keď som si pozrela operácie na internete tak mám z toho neuveriteľnú hrôzu a pochybnosti či mám dať Matúška operovať.
Veľmi pekne vopred ďakujem.