Celý svet sa zachrániť nedá ale...

...ale môžeme niekomu pomôcť? Ak áno, ako si vyberieme komu pomôcť? Pomôže aj moje "málo"?Prekvapenie

Prosieb o pomoc je nespočetne veľa. Jestvuje už aj mnoho portálov zameraných len na pomoc ľuďom.Ako si má človek vybrať komu pomôže a komu nie?Funguje to na princípe miesta? Keď je niekto z rovnakého mesta alebo blízkeho, prispejeme, pomôžeme? Alebo si vyberáme podľa veku?Keď sme na materskej pomáhame mamičkám čo majú malé deti?  Alebo sa zapojíme do zbierky pod akýmsi lavína efektom - keď všetci tak aj ja?Úsmev

Je veľmi, veľmi veľa ľudí, ktorí pomáhajú pravidelne po svojej osi, väčšinou o tom nik nevie, nepíšu o tom, nehovoria...SrdceSrdceSrdce

Sú tiež ľudia, ktorí si povedali, že finančne nie ale nerobí im problém podeliť sa o oblečenie, potraviny...SrdceSrdceSrdce

A potom je tu ešte obrovská skupina ľudí, ktorá by aj pomohla, aj finančne ale nedostane sa ku informáciám ako, kedy a kde...MlčímSrdce

...a pre nich o tomto píšem.Áno

Možno ste počuli o štyroch detičkách zo Slovenska, ktoré majú rozsudok smrti pre ich chorobu podpísaný. Ak sa im nedostane drahého lieku z Ameriky, dožijú na prístrojoch bez možností pohnúť sa... Najdrahší liek na svete, ktorý dokáže nahradiť chýbajúci gén a dieťa môže prežiť a zlepšiť sa mu kvalita života, v tých najjasnejších túžbach, úplne vyzdravieť...SrdceLiek sa musí podať do dvoch rokov a na zozbieranie niekoľkých milionov majú už len pár mesiacov...

Asi každý už počul vetu - Za peniaze si zdravie nekúpiš.

V týchto prípadoch si môžu rodičia kúpiť život svojich detí.Srdce

Netuším a neviem a nechcem si ani predstaviť čo tí rodičia musia prežívať, keď vedia, že to, či ich dieťa zomrie alebo nie, závisí od peňazí...

Liek potrebujú na Slovensku štyri deti. Len približne...liek plus súvisiaca liečba je tri miliony dolárov pre jedno dieťa...dvanásť miliónov dolárov pre štyri deti...

Môžeme doblba písať že je to cena jednej vily slovenského politika čo nakradol a odišiel, môžeme doblba písať že je to nehorázna suma za liek pre deti a len by sa dotovala farmakorporácia, môžeme doblba písať že slovenské poisťovne stoja za h....  nič.

Pravda je však taká, že my, ľudia na Slovensku, môžeme kúpiť štyrom deťom život...

Približne 3 700 000 ľudí v produktívnom veku by darovalo niečo cez tri doláre a spolu by sme dokázali kúpiť štyri životy...nech to znie akokoľvek odporne, život sa dá žiaľ alebo chvalabohu(???) aj kúpiť...Mlčím

Ako môžeme pomôcť?

Darovaním peňazí na účet.Áno, aj tri eurá môžu pomôcť a zachrániť život...SrdceSrdceSrdce

Zdieľaním tohoto, možno výkriku, ale verím že nie výkriku do tmy, ale do svetla. Lebo možno nie vy ale vaši blízki uvidia a peniažky pošlú...SrdceSrdceSrdce

Prečo píšem že vykriku? Som tiež matka a naozaj si neviem predstaviť mať tú možnosť zachrániť si dieťa ale nemať na to prostriedky.Jediné čo viem s istotou teraz povedať je to, že by som tiež dúfala a verila, že mi ľudia pomôžu, že by som kričala aby mi pomohli...pretože kto pomôcť môže, ten pomôcť vlastne musí, iná cesta pre ľudstvo ako také nevedie.SrdceSrdceSrdce

Neviem nájsť informácie o štvrtom dieťatku.Ak ich máte, pridajte prosím, dopíšem.

Detičky potrebujú tento liek  https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma

Transparentný účet Alex

OZ Alexsma- SK18 8330 00000021 0168 4316

https://www.paypal.com/pools/c/8lpXL3fDB9?fbclid=IwAR0ScBbf_pE9ft-RU00bMjTdzuBcnc7JsddIDSmW-t3pN9bkU6IzHvwEfIc

https://www.facebook.com/alexbrdarsky/

https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7148


Transparentný účet Riško

OZ Bojovník- SK89 0900 0000 0051 6672 6293

https://www.transparentneucty.sk/?fbclid=IwAR2A_2Q4LH__JdtNUAXNPLd5aNH9XsYkaF4XXgIZPcXCz5_yqNYGKelHPN4#/ucet/SK8909000000005166726293

https://www.facebook.com/RiskoSMA1/

https://www.paypal.me/RiskoSMA1

https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135

Transparentný účet Alexej

SK02 0900 0000 0051 6626 1289

https://www.transparentneucty.sk/?fbclid=IwAR067Cj5QmHgNN0S2mcYvJMwVWCSyufBsWjRhISwmEZcMaj4-vP5fDjPRM4#/ucet/SK0209000000005166261289

https://www.facebook.com/ShareTinyForAlexej/

Komentáre

Čitala som to a rozhodla som sa prispieť. Len teda, stále to je v rovine, že som rozhodnutá, ale nezrealizovala som

Vďaka, že si to takto zosumarizovala a nemusím to kade tade hľadať

 

Je smutné, že sa nedokážeme postarať o tých najzranitelnejších

SrdceSrdceSrdce

Prvý potrebuje eurá Riško...zatiaľ sa vyzbieralo okolo 300 000eur.Potrebuje 2,1 miliona na samotný liek plus všetko okolo...SrdceSrdceSrdce

Dnes má zasadať vláda a niečo vymyslieť...Pellegrini sľúbil že sa bude o to zaujímať...

Škoda že Riško nie je pes...už by sa mu ľudia na život vyzbierali...

Celkom pravidelne sledujeme na ČT1 Trinástu komnatu. V poslednom diele (aj keď to nebolo to hlavne, o čo išlo) hovorili o dievčatku s rovnakou alebo porovnateľnou chorobou. A najviac ma zarazilo, že existuje veľa vecí, pomôcok, postupov, ktoré sa u nás nepoužívajú. Rodičia musia draho platiť. A tak dievčatko, ktoré malo dožiť ledva 2 roky už chodí do školy. Samozrejme, chodí je veľmi nadsadené slovo. Vďaka vlastnej húževnatosti a snahe celého okolia žije. A je aktívna.

Ak by niekoho zaujímalo niečo viac, tak odomykám jeden z článkov na túto tému

A kto by chcel vidieť spomínaný program, tak odkaz je tu

Aj tu je o detičkách a celej situácii okolo ich možnej veľmi drahej liečby článok, škoda, že neuviedli, ako a kde sa dá prispieť. 

no ved hore v prvom príspevku máš účty zosumarizované

Pre seba ano, prispela som, len ten clanok som mala na mysli, mohlo sa zapojit o dost viac luid.

Joj keby ste vedeli ako som sa nastvala keď Pellegrini neprišiel na stretnutie s rodičmi, na ktoré pred kamerou sľúbil ze príde...strasne som mu nadala...ako svini... 

No bojujeme ďalej Srdce​​​​​​

Dnes som objednala 15 hrncekov pre kamarátov, kúpou ktorých sa podporí Risko a Alex... 

Písala som politikom... 

S kamarátkou sme lepili plagáty po obchodoch... 

Bojujeme za životy tých detí ako môžeme Srdce

Ak by niekto chcel pomôcť deťom, aj toto je cesta - to sú tie hrnčeky

https://nakupto.sk/produkt/hrncek-pre-riska-a-alexa-%e2%99%a5/

Inak...zapajaju sa celé firmy... 

Len stále je ešte množstvo ľudí, ktorí o deťoch nevedia... 

Len pre zaujímavosť, pre tých, čo prispeli. Prispeli ste na všetky účty? Alebo zatiaľ len na jeden - predpokladám že ten, kde chlapec čoskoro dovrši dva roky.

Dnes som čítala, že Riškovi už rodičia vybavujú pas. Napriek tomu, že je v nemocnici sa podarilo a odfotografovať ho prídu tam. Tak možno to je na dobrej ceste. Peniaze ešte chýbajú, ale výška zbierky sa mení každú hodinu, tak snáď sa to podarí

Ak by si niekto chcel prečítať pár slov o lieku a prečo stojí tolko, kolko stojí.

Tak toto si veru idem prečítať prečo ten liek toľko stojí, lebo z toho má jeden pocit, že tie farmaceutické firmy si už nevedia čo zapýtať a melú sa tam nehorázne peniaze. Prispela som už na začiatku všetkým štyrom a držím palce. Srdce

Aj tak ma to nepresvedčilo o cene lieku, také klasické obchodné keci. Ak by bol lacnejší môže si ho dovoliť viac pacientov, takto je to len hazard so životom a ak by sa vzdali nehoráznych ziskov na ostatných liekoch atd určite by toľko stáť nemusel...

Aramana, mám pocit, že v tom máš najlepší prehľad.

Zatiaľ sme poslali peniaze iba na účet Riška, lebo bolo treba riešiť rýchlo. Povedala som si, že ostatných postupne. A teraz som nejak zmätená, lebo som tuším čítala, že spájajú sily? Kam je najlepšie poslať peniaze teraz?

Viem, že je možnosť aj cez sms, ale to nemám rada

Áno, áno, veruže mám SrdceSrdceSrdce

Je priam neuveriteľné ako sa naozaj zapojilo celé Slovensko a každému jednému patrí obrovská vďaka za to, že neostal ľahostajnýSrdceSrdceSrdce

Riško už svoje peniaze na liečbu má, nejde nakoniec do Bostonu, ide do Maďarska, let do Bostonu by bol pre neho už veľké riziko, pretože už prestal prehĺtať sliny...ide zo zápalu pľúc do zápalu pľúc a teraz musí zabojovať on...SrdceSrdceSrdce

Ešte stále sa dajú kúpiť hrnčeky na podporu Riška a Alexa.Hrnček stojí 10 eur a 5 pôjde Riškovi a 5 Alexovi. Riškovi rodičia verejne vyhlásili že všetky eurá navyše posunú ostatným trom deťom.

Momentálne sa dajú hrnčeky kúpiť na odberných miestach:

Zoznam odberných miest pre hrnčeky:

Malinovo + Senec + Bratislava 0948 514 759

Košice + Kráľovce pri Košiciach 0911 445584

Prešov 0907 924 207

Veľké Kapušany 0904 321 891

Bratislava + Pezinok 0910 910 019

Trnava 0948 797 327

Bánovce nad Bebravou 0907 311 892

Poprad 0910 348 694

 

Rozbehli sa dražby dresov od športovcov:

https://www.facebook.com/vydrazdres/?__tn__=%2CdK-R-R&eid=ARCMi7ek0tAOgqQFXaGBV4G_h_GJE5PkxyfmtT4VREtBKQwFhnDp1sux4VexqA9HA_rgrwpBaG5TcyV0&fref=gs&dti=485099962420265&hc_location=group

 

Firmy ale aj drobní podnikatelia ponúkajú percentá zo svojich tržieb pre tieto choré detičky:

https://www.facebook.com/groups/485099962420265/post_tags/?post_tag_id=497095247887403

 

Malý Alex, ktorý musí dostať liek hneď po Riškovi je momentálne chorý...on stále nemá dosť eur na liek a každou chorobou sa jeho stav zhoršuje...nechceme aby sa dostal do štádia ako Riško, že prestane prehĺtať, pretože potom to bude pre neho omnoho ťažšie...

Tu sa dá prispieť pre Alexa:

IBAN: SK1883300000002101684316
https://ib.fio.sk/ib/transparent?a=2101684316
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7148

Tu je jeho stránka:

https://www.facebook.com/alexbrdarsky/posts/130658598468102

Všetci sa snažia pomôcť ako vedia a to je úžasné len ten čas hrá proti nám všetkým...organizujú sa koncerty, dražby, našli sa noví výrobcovia hrnčekov...SrdceSrdceSrdce

Takže teraz je najlepšie poslať peniaze AlexoviSrdceSrdceSrdce

Všetci sa veľmi potešili zbierke cez sms, častokrát to je u niekoho jediná možnosť ako vie pomôcť ale má to veľký háčik...k peniazom cez sms sa rodiny dostanú až po troch mesiacoch...toľko času Alex nemá...

Zbierka cez sms môže najviac pomôcť Alexejovi a Amélii.

Stačí poslať sms na číslo 877 s textom  DMS SMA 

Sms stojí 2 eurá a myslím že som sa dopátrala že 96 percent sumy pôjde deťom, čo je  výborné čísloÁno

 

Tu je FB stránka Spolu to dokážeme, tam nájde človek všetky aktuality a možnosti pomociSrdceSrdceSrdce

https://www.facebook.com/groups/485099962420265/

 

Ďakujem všetkým, lebo len spolu to dokážemeSrdceSrdceSrdce

 

Som rada, že to takto udržiavaš aktuálne a pevne verím, že to tým deťom pomôže.

Ďakujem, že propagujes. Ta rekapitulácia srdce trhá... Máme šťastie a je to dar, ak sme my aj naše deti zdraví...

Pomoc. Ako posúdiť mieru koľko je dosť a koľko malo? Komu naozaj treba a komu nie? Kedy to ide na vlastný úkor? Mám dlhodobo trvalý príkaz na 30€ chlapcovi s ALS, dám dcére,  do zbierok, na psíkov, do práce, áno, aj do práce  a pred šesťdesiatkou nemám v podstate žiadne uspory. Ale pri takýchto výzvach si poviem: mám toľko, ako málokto...len z času na čas mi hlavou prebles, len nech neochoriem, lebo kto pomôže mne...

Úplne rozumiem... Niekedy naozaj stačí posunúť informáciu lebo človek nikdy nevie kde čaká ten, kto vie pomôcť, ak bude mať informácie... Srdce​​​​​​

Aj mne také hlavou chodilo...je tomu pár rokov čo mi život zachránili "cudzí" ľudia... Je tomu pár týždňov čo som ochorela dosť vážne a keď som požiadala o to, čo som potrebovala, pomoc znova prišla... SrdceSrdceSrdce​​​​​​

...čo dáš, vráti sa ti, tak to proste funguje Srdce

Veľa zdravia prajem alebo skôr  skoré uzdravenie ♥️. 

ĎakujemSrdce

 

Naničmama.sk

Každá z nás sa občas cíti nanič. S nami ten pocit prekonáte!
Zvládnite spolu s nami deti, manžela, domácnosť, varenie, prácu, zdravie, krásu ... Všetko vrámci hesla - Som krásna, múdra, úspešná a už len občas v "depresii" ;). Podeľte sa o svoje zážitky, skúsenosti v blogu, požiadajte o radu v diskusnom príspevku, alebo v právnej poradni, podeľte sa so svoj recept, pridajte obrázok