ahoj slavulik, myslím si že najlepšie informácie Ti aj tak dá lekár v ambulancii,prípadne diétna sestra,len sa treba pýtať,hoci aj "blbosti"z Tvojho pohľadu a nebáť sa...a možno skúsiť PKU-dieta.sk ...pekne prehľadne spracovaná stránka...viem je to vážna choroba ale skús byť v pohode,bábätká cítia keď je mama v strese...pekný večer... 
dakujem sestricka za tvoju reakciu na moj komentar...dakujem za tu stranku co si mi napisala...snazim sa byt silna ale je to velmi tazke, viem, ze mas pravdu, ze babo citi moje pocity ale je tak tazke ich ovplyvnit...dokonca nas otecko je v zahranici, takze je to o to tazsie pre mna, chyba mi jeho opora...v sobotu k nam pride na tyzden, tak sa velmi tesime...dokonca som uz kontaktovala aj ineho lekara a ten mi po telefone povedal, ze zvolil by iny postup liecby...tak uz neviem ako by bolo lepsie...aj tebe pekny vecer
ahoj, túto, relatívne zriedkavú poruchu má syn mojej kamarátky. Zo začiatku to bol poriadny šok, no teraz ma malý 6 rokov, začal chodiť do školy a vlastne je z neho úplne normálne, krásne a zdravé dieťa. Potrvá určitú dobu kým sa všetko nastaví, chce to hlavne veľkú disciplínu a stále kontroly a kontroly. Dúfam, že máš dobrého lekára ktorému dôveruješ a bude ti vedieť pomôcť a poradiť. Hodnoty tolerancie kolíšu aj keď býva dieťa nachladené ale, to budete iste riešiť neskôr, keď bude staršie. Skús nájsť nejakú rodinu s podobných "problémom", môžte sa vymieňať rady, skúsenosti a navzájom si pomôcť. Držím palce !! 
ahoj mimigi, ano aj pre nas to bol neskutocne velky sok, postupne sa snazime s tym vyrovnat aj ked je to velmi tazke...tesi ma, ze syn tvojej kamaratky je krasne a zdrave dieta, to mi dodava silu a nadej, ze aj moj chlapcek bude viest plnohodnotny zivot...ano viem, ze hodnoty kolisu pri horuckach, hnackach alebo roznych inych infactov...snazim sa najst nejaku rodinu ale zatial sa mi podarilo najst iba starsich ludi s touto chorobou a pred 20 rokmi bol postup inaksi takze mi nevedia velmi pomoct s mojimi otazkami...aj ked urcite aspon na nejake mi odpoved dali za co im dakujem. Ak sa mozem opytat ci nahodou nevies v ktorom meste navstevuje tvoja kamaratka so synom metabolicku ambulanciu? Zatial co viem su tri a to v KE, BB a BA. Inac dakujem mimigi...
ahoj, kamarátkina dcéra má už vyše 20 rokov a nikto by nepovedal, že má nejakú chorobu. Z jej rozprávania viem, že diéta ja alfou a omegou. Táto choroba síce prináša veľké obmedzenia, ale dá sa s ňou žiť. Viem, že ona chodí do BB a sú tam spokojní. Viem, že sa kontaktujú aj s rodičmi rovnako chorých detí, dokonca chodili aj na nejaké tábory a pobyty. Majú svoje združenie, alebo klub. Držím palce, aby ste aj vy mali dobré prognózy.
http://nanicmama.sme.sk/zdravie/fenylketonuria
slavulik, aj tu na NM sú mamičky, ktoré majú detičky s touto diagnózou, popozeraj a skús sa s nimi skontaktovať
držím palce 
ahoj Slavulik, kamaratka žije v zahraničí, konkrétne v nemecku, k lekarovi chodia do frankfurtu ale viem ze mi spominala, že veľa potravín, ktoré objednáva pre malého kupuje cez internet, ešte ste malí, takže asi mu chlebík a také veci nedávaš, ona tam kupuje múku, pečie mu z toho doma chlieb, potom to zamrazi rozdelene na porcie a hlavne vsetko váži a zapisuje, čo ja neskutočne obdivujem. Taktiež tam kupuje cestoviny a aj sladkosti, lebo tie klasicke maly nesmie. Hovorila mi, že pre ňu sa to stalo samozrejmosťou a jej syn si na to zvykol tiež. Do škôlky a aj teraz do školy mu dáva vlastnú stravu, malého ani nenapadne ochutnavat veci zdravých deti, ani sladkosti. Treba to brat ako fakt, naucit sa s tym žiť a hlavne to aj malému neskôr vysvetliť aby sa naučil, že aj keď ho niekde ponúknu tak povie prečo on také veci nesmie. A tu je to zase o disciplíne. Ale ako som už písala, keď sú tieto deti pod kontrolou, tak sú z nich normálne krásne deti s plnohodnotným životom, akurát je rozdiel v stravovaní...ale veď nežijeme preto aby sme jedli ale jeme preto aby sme žili...tak ti prajem veľa sily na tejto novej ceste životom, ak by si mala ešte nejaké otázky tak sa ozvi. 
Ahojte, narodil sa mi syncek a diagnostikovali mu PKU. Co ma najviac trapi je, ze ma uz 8 tyzdnov a hodnoty stale nie su dobre. Nevedia mu ich nastavit. Raz su vysoke inokedy velmi nizke. Velmi sa bojim, ze aj napriek tomu, ze mu to zistili ako dvojtyzdnovemu, stale nema dobre vysledky a bojim sa, ze to vplyva na jeho vyvoj. Prosim Vas, vie mi niekto poradit, mal niekto podobny problem? Citala som uz mnoho pribehov a pisu, ze maju zdrave deti, najdolezitejsie je dodrziavat dietu, ale ved ja robim vsetko ako mi vravia lekari, presne davky a vysledky su stale zle. Budem rada za kazdy komentar. Dakujem