Neviem o tom nic, akurat som si na urcitych potravinach vsimla, ze su nevhodne pre fenylketonurikov. Ked si to das vyhladat napr.cez google, urcite toho vela najdes...
fenylketonuria
reklama
reklama
ahoj mata, ja som našla toto, je tam napísane aj ako sa vyšetrenie vykonáva, osobné skusenosti stým nemám, držím vám palčeky
aj ja drzim palceky, dufam, ze to nebude nic vazne...
ahoj mata,
presne takto to prebehlo aj u nas, ale obalka neprisla v sobotu ale este v piatok a tiez sme sa mali dostavit ak si dobre pamatam na nejake metabolisticke oddelenie v nemocnici v Banskej Bystrici pre podozrenie na fenylketonuriu....a tiez vo stvrtok.Od toho momentu som bola hotova, nervozna, plakala som a pytala som sa samej seba ci za to mozem, či som v tehotenstve jedla niečo čo som nemala a tak..... detská doktorka mi o tom vlastne nevedela nič povedať ale vycítila som z nej že to nevešti nič dobrého. Do toho dňa keď sme tam mali ísť som už bola z obáv celkom vyčerpaná, celou cestou tam sme s manželom neprehovorili ani slovo....po nejakom čakaní nás vzali dnu. Doktorka nás ponúkla aby sme si sadli....ani to neveštilo nič dobré....nesadli sme si. Začala pomali hovoriť čo je to za chorobu, vraj sa musí zo stravy niečo vylúčiť, je to nejaká špeciálna, doživotná diéta či čo, ale úprimne, už si po tých šiestich rokoch ani nespomínam čo všetko hovorila. Ja som bola duchom neprítomná, bola som tam len fyzicky....bledá, vychudnutá, nevyspatá, zničená...malej zobrali krv a povedali nám že to týždňa nám príde vyjadrenie a že tam prídeme znovu aby sme sa dohodli na postupe liečby a tak....sadli sme do auta a zase sme boli ticho...držala som malú na rukách, dívala som sa na ňu a potom som povedala: "nie, my sa sem už nevrátime, ty to nemáš, ty si zdravá"...... Ten týždeň čakania na to pozvanie bol strašný, hnačkovala som, vracala a stále som sa presviedčala že ona to nemá...Prešiel týždeň, dva, nič nechodilo. Tak som tam zavolala a oni len sucho povedali:"neprišla vám žiadna pošta, lebo sa to u vašej dcéry nepotvrdilo" teda nemala to....to bolo všetko....
Držím ti palce, aby sa to ani tvojej dcérke nepotvrdilo, aby bola zdravá a budem na vás vo štvrtok myslieť.
Pracujem so zdravotne postihnutými a poznám ľudí postihnutých touto genetickou poruchou. Ak sa dodržiava diéta, z tvojej dcéry vyrastie krásne zdravé a múdre dievča, tak ako z tých detí, ktoré poznám ja. Je to nízkobielkovinová diéta, je dosť obmedzená a v lekárni sú potom špeciálne prípravky, ktoré pomáhajú fenylketonurikom rásť. Ak sa nedodržiava, môže nastať spomalenie mentálneho vývoja až kreténizmus. Nie je to nič tragické, dá sa to "prežiť" tak, ako celiakia alebo cukrovka. Ale v každom prípade želám, aby sa táto diagnóza u tvojej dcérky nepotvrdila. Veľa šťastia!
Ahoj,
aj ja Vam drzim palce, aby sa to nepotvrdilo, ale viem, ake je to trapit sa pre svoje dieta. Aj my sme si presli podozrenim na jednu hroznu diagnozu, s ktorou sa da zit pri urcitej starostlivosti a obmedzeniach, no neprajem to nikomu. Dni, tyzdne cakania na vysledky, ktore boli tusim po mesiaci, dalsie kontrolne vysetrenia ... tiez som chodila ako telo bez duse, schudnuta ... ale nastastie sa to u nas zatial nepotvrdilo a pevne dufam, ze sa nam to nezopakuje. Po tejto skusenosti som si povedala, ze viac uz lekarov nechcem ani vidiet. A pravda je, ze velakrat vystrasia a posielaju po odbornikoch - pre istotu, ale si neuvedomuju, aky strach tym nazenu matke ... drzim palce
Ahoj Mata,
moja dcerka Kristinka sa narodila v Aprili 2008, krasne zdrave dievcatko. Po 5 dnoch v porodnici nas v stredu pustili domov vsetci sme sa tesili a bolo nam krasne. Stvrtok krasna prechadzka okolo domu dalej este velmi nie a urcite to poznas, doma sme sa na malu iba pozerali a obdivovali ju. V piatok mi zrazu zvonil telefon, detska lekarka ktora este ani nestihla prist na prvu navstevu, mi vola ze utekajte naspet do nemocnice, Kristinka mala velmi zle vysledky krvi, zoberte si zo sebou veci keby Vas museli hospitalizovat. Bolo to hrozne, nic mi dokopy nepovedala, nevedela som co sa deje. Na urgentom prijme nas uz cakali. Cez slzy som ani nevidela, iba som z dialky pocula ako doktorka hovori cosi o nejakej chorobe co sa vola fenylketonuria. Prvy krat v zivote som to slovo pocula... U nas sa zial choroba potvrdila... Takze hned nam stopli kojenie, aby sa malej upravili hodnoty a nasadili nam specialne mliecko co sa vola XP Analog LCP. Po tyzdni v nemocnici sa nam hodnoty upravili a mohla som malu 2x denne kojit. Uzasne... Bola som zufala. Sme z Bratislavy a teraz chodime kazdy tyzden s malou na odbery na Antolsku do metabolickej ambulancie a tiez chodime do neurologickej ambulancie nakolko choroba moze mat dopad na mozog. Na nove mliecko si Kristinka rychlo zvykla, uz ju nekojim davam Nutrilon a pomaly zaciname pridavat ovocnu a zeleninovu stravu. Zial moja dcerka nikdy neochutna zmrzlinu, cokoladu, mliecko ani jogurt, ale ked sa prisne dodrziavaju pokyny lekarov s dieta da sa s touto chorobou zit. Kristinka bude mat pol roka a je to krasne zdrave babo, ktore ma "spestreny" zivot castymi navstevami lekarov. Ale je to pre jej dobro. Neviem ci sa u tvojej dcerky choroba potvrdila, ak nie som uprimne rada. Ak ano je mi to velmi luto... Jeden kamarat mi povedal:"musis sa s tym naucit zit ty, aby sa stym naucila zit ona" a ma pravdu. Preto to teraz vravim ja tebe. Nesmies sa zlozit ani malu lutovat kvoli odberom a podobne, je to pre jej dobro
Drzime Vam s Kristinkou palce a dufam ze sa stretneme radsej na pieskovisku a nie u lekara v cakarni
Kwetinka
Ahoj Kvetka.
Viem si presne predstaviť čo doma prežívate. Presne toto isté sme zažili aj my. My máme doma 4-mesačného chlapčeka Maťka. Tiež som bola na prvej prechádzke, tešili sme sa z jarného slniečka, prišli domov a zrazu zvonil telefón. Obvodná lekárka nás ihneď poslala do nemocnice, a nasledovali najhoršie dni v mojom živote.... Ja zatiaľ plne kojím, ale pred kojením dostáva malý 10 ml Analog, od piatku dávam 20 ml. My sme z BB, a tam aj chodíme na metabolickú. Krvičku z pršteka picháme doma každú nedeľu. Už sme si celkom na to zvykli. Ale aj keď sa snažím na to zlé nemyslieť, aj tak sa každý deň samej seba pýtam prečo sa to stalo. Viem že sa s tým nikdy nevyrovnám, aj keď viem že sa stávajú aj horšie veci, Detičky sa rodia aj s vážnejšími chorobami. Za pár týždňov začnem aj ja pridávať pomaličky zeleninku a ovocie - podľa toho ako my povie doktorka. Mám doma od nej aj dve knihy - Varíme doma chutne a zdravo pro fenylkonuteriky. Študujem ich doma skoro každý deň. Aj na internete stále dačo hľadám, len tých informácií je dosť málo. Budem rada, ak si budeme navzájom vymienať rady ako zvládať túto diétu.
Janka s Maťkom.
Ahoj Janka,
viem, že príspevok si písala už dávnejšie, ale tak nejako som to na googli vyhľadala až teraz.
Máme doma syna Jakubka, má 10 mesiacov a 4 dni. Má PKU.
Som na tom presne ako ty, ke´d si písala v tom článku, informácií o možnostiach stravy hlavne pre malé deti je dosť málo.
jakubkovi dávam papať ovocie, zeleninu, piškóty, nízkobielkovinové keksíky, varím mu kaše: krupicovú, Milupa kaše, pudingy, papá sójový jogurt a stále sa mi zdá, že ešte niečo by som tam mohla pridať... nevieš mi náhodou nejako poradiť.
Ak áno, ďakujem veľmi pekne a prajem celej Vašej rodinke pekný víkend.
Milena & Jakub
ahoj janka volam sa lenka mam 29rokov som fenylketonuricka najstarsia v bb.aj ja chodim do metabolickej ambulancie krvicku z prsteka tie knihy mam ties co spominas ja sa teraz chystam vlastne znizujem pomalicky vysledkky na minimum aby som mohla potom casom otehotniet chystame sa z muzom na babatko drzte mi palce bude to dost narocne ved sme baby mi to mame vzdy tazke aj to budeme mat nie
Dievčatá, celý čas, ako čítam vaše príspevky, rozmýšľam o tom, prečo riešite to, ako sa prispôsobiť životu s fenylketonúriou.
Prečo radšej neriešite, ako by sa za pomoci alternatívnej medicíny dalo tejto choroby zbaviť.
Lebo možnosti tu určite sú.
Motýlik, ak vieš o nejakých možnostiach tak sem s ními rýchlo .....
Bohužiaľ tie možnosti nie sú..... Čoby som len za to dala, keby existovala čo len malá nádej na vyzdravenie tejto choroby. Ale bohužiaľ podľa všetkých dostupných informácií, ktoré mám, tak táto choroba je nevylečiteľná, je to choroba na celý život,ktorá je geneticky daná. Ale našťastie sa s ňou dá žiť pri maximálnom prísnom dodržiavaní nízkobielkovinovej diéty, ktorá sa odporúča dodržiavať aj v dospelosti.
Napíš mi čo najviac o stanovenej diagnóze - vašej, všetky podrobnosti. Určite sa bude dať niečo vymyslieť, neboj, skúsime.
Pošli mi to na mail, klikni si na moje meno (oranžové) a cez kontakty. Nezabudni pripísať aj niečo o tom, ako prebiehalo tvoje tehotenstvo, psychika, životospráva - veď vieš, to všetko má vplyv na dieťatko. Čím viac info, tým lepšie. 
vdaka vzdy za kazdu nadej- ale, ako pises, o tejto chorobe nevies nic. Trochu ti to priblizim, pokial viem,je to geneticka porucha metabolizmu.Takze - ako by si chcela alternativna liecit napr.Downov syndrom? Tiez robim s alternativami a samozrejme ze je mnohe moznost zmiernit aj v takomto pripade a je dolezite aby matka bola v pohode.Mala som vb triede deti s touto diagnozou- a naozaj boli skvele a neboli medzi niomi a ostatnymi ziadne viditelne rozdiely. Az na naozaj prisnu/prisnejsiu ako mame my pri celiakii/ dietu a uzivanie istych pripravkov.A tu je moznost alternativky- dosiahnut aby organizmus nebol zaplieneny toxinmi ktore sam dava do krvi vlastnym metabolizmom.Ja viem, co je to zmierovat sa s celozivotnou dietou, aj s genetickou poruchou.No v tomto pripade naozaj vdaka za ten novorodenecky screening- hoci ta vydesil a mozno sa ani nepotvrdi, keby sa to zistovalo neskor, mala by si mentalne postihnutew dieta/cim neskor tym viac/. Takze ak mozes, spoj sa s mamickami deti s tou istou diagnozou,aby si sa dozvedela a aj videla, ako zit v pohode a ze su to deti ako vsetky ostatne, su mile, radostne, obcas vzdorovte, obcas bojkotuju dietu a potrapia ta tym, ze im nemozes dopriat uplne bezne veci a oni ich od teba vyzaduju,ale...SU V PORIADKU.A cuduj sa svete, kedze su na diete od narodenia, ako sa pise hore, su na dietu a csetky tie pre nas cudne chutiace veci zvyknuté a akceptuju to. To my sme vacsinou tí, ktorým je ľúto a želame si aby sme im mohli dat vsetko na svete/aj v jedle/ a tento postoj to stazuje aj im, lebo ho cítia a cítia sa potom ochudobnene a okradnute o jednoduche radosti.Ak sme s tym zmierení, cítia sa byt obdarované životom, lebo vdaka diéte smú vsetko na svete.
DRZIM PALCe. Toto ochorenie naozaj nie je zivot ohrozujuce, ale ak sa potvrdi, caka vas vela ucenia sa 
Brona prepáč, ale akosi som sa v tvojom texte trošku stratila. Pôvodne sme sa bavily o fenylketonúrii.
Ako sa venuješ alternatívne, keď to definuješ ako chorobu? Z pohľadu celostnej medicíny sa nerieši choroba, rieši sa človek ako celok.
A na záver: čudovala by si sa, ale počula som od veľmi dôveryhodnej osoby o vyliečení Downíka, bolo to malé bábätko. To tu však nebudem podrobnejšie rozoberať, pretože to na počuv pre nezainteresovaného a nezasväteného laika (čo je asi väčšina ľudí, ktorí by to čítali) znelo minimálne ako niečo čudesné. Nerada by som bola, keby ma niekto označil za trepalku najväčšieho zrna 
Jej tak toto by som si rada prečitala motylik...Mne zas nedávno rozprávala kolegyňa ako zvládli krásne v rodine sklerózu multiplex a epilepsiu a už roky je to o.k.No ale tiež je to niečo o čom by som sa tu asi nerozpisovala,ale jej vysvetlenie bolo celkom pochopiteľné a logické...
Klódik už som o vyliečení downíka raz kdesi spomenula. Ešte úplne malé bábätko začali zavinovať do tachyonizovanej peleríny a takto to robili cca dva roky. Kým dovŕšilo tie 2 rôčky, tak sa dieťatku zmenili rysy tváre na normálne (priebežne samozrejme) a zmenila sa mu napodiv aj štruktúra DNA na normálnu. Toto je info od tachyon terapeuta. Kebyže to nemám od dôveryhodného zdroja a nepoznám pôsobenie tachyonov, tak tomu neverím. Ale nakoniec - na svete sa deje veľa "zázrakov", ktoré popierajú závery modernej medicíny. Kiežby takých zázrakov pribúdalo každým dňom.
O vyliečení sklerózy multiplex som sa tiež dozvedela z môjho blízkeho okolia a bolo to vďaka dlhému duchovnému vzdelávaniu a preprogramovávaniu - však vieme, psychika je veľký pán !
S týmito ťažšími ochoreniami však treba zaobchádzať veľmi opatrne. Predpokladom úplného vyliečenia je hlavne to duchovno a duševno.
S epilepsiou mám tiež dobré skúsenosti, čo sa týka jej liečenia, i tam je však veľmi potrebné dodržiavať dôležité zásady psychohygieny.
Môžeš Klódik o spomenutých prípadoch aspoň v skratke popísať? Možno tým niekomu pomôžeš
motýlik toto som našla až teraz, napíšem niečo priamo na tvoj mail.Je to životný príbeh mojej kolegyne takže to to rozpisovať nebudem...No ale vlastne s odstupom času môžem len alen potvrdiť, že medicínske zázraky sa dejú...
prepáč, ked to teraz po sebe čítam, naozaj som bola vtedy dajaká stratená.
nuž, stáva sa.
Ahoj. No ja mam 22 a mam tuto chorobu. Mojim rodicom sa somnou stalo cosi podobne ako Kwetinke... Cela liecba spocivala v tom ze som musel uzivat jeden pripravok ktory obsahuje vsetky aminokysleliny a podobne vyzivne latky ktore sa mi nedostavali prirodzenou stravou. Kdeysi ale 15-18 rokov dozadu sa to volalo Synfenal. Teraz uzivam P-AM . Chutito sice odporne ale su aj ine chutnejsie pripravky ale ja som si uz za tie roky zvykol a nerobi mi to ziaden problem s uzivanim aj ked sa mi moc nechce si to robit. A urcite pre male babo bude uplne ina vyziva asi.. Kedy si si mysleli ze tato choroba, vlstne dodrziavat tuto prisnu cekom dietu treba do 18rokov (resp dokedy este telo a mozog sa vyvija) Ale vraj je to na cely zivot. Neviem no. Ja osobne mam obrovske stasite pretoze taraz jem vsetko co ostatny.V restike si dam pizzu, v meste zmrzlinu... a tak. Ano.. mam zvysene vysledky. hladina fenylalaninu v krvy na moj vek a vahu je tolerovana na 600-700(neviem v akych jednotkach sa to udava) ja pri mojom "partizanskom" stravovani mavam 1000-1200 co uz je zvysene celkom dost. Doktor mi nato frfle ale ja nasebe ziadne negativne ucinky nepocitujem.Mozno jedine niekedy som zabudlivy a nesustrdeny. Ani Doktor nevie cim to je ze som v poriadku aj napriek vysokim vysledkom. ...Inak nato ze mas dievca to budes to mat tazsie pretoze dievcata musia drzat prisnu dietu az do prveho porodu pretoze to moze nechat niake stopy aj na dietati buducom... Ale neboj.. neni to ziadna tragedia. Jedine ti mozno bude luto ked budete sediet v restavracii a dcerka bude chciet ochutnat pizzu alebo nieco podobne. samozrejme kusok moze dostat alebo jednu zmzlinu zacas ale je to dost obmedzene. Pozri sa na to s nadhladom. Ludom sa rodia deti s OVELA horsim postihnutim alebo chorobami.. toto je len v potrovnani male obmedzenie. Keby si potrebovala poradit kludne mi napis. na mail alebo ti dam kontakt na moju maminu. ta ti isto velmi rada poradi a pomoze. Sama si timto presla.
Ahojte,som naničmama dvoch chalanov s fenylketonúriou.ST.syn má 16r. a ml. syn 3r.Michaaal to napísal velmi pekne.Dôležité je dodržiavanie diéty.
Na Slovensku existuje aj združenie,robia sa stretnutia, tábory a podobné akcie pre deti a rodičov s fenylketonúriou.
Tieto stretnutia sú velmi prospešné pre deti_navzájom sa spoznávajú a majú spoločný problém,ale aj pre rodičov-môžu si vymienať skúsenosti,recepty.
http://www.pku.wbl.sk
ahojte volam sa lenka mam 29rokov a mam fenylketonuriu. presne ako pise michaaal aj ja som pouzivala najprv sinfenal a teraz beriem sinfe a lophlexQ vak lophlex tycinky a plno inych vyrobkov. kedze sa idem teraz pripravovat na tehotenstvo tak je tam ta dieta ovela ovela prisnejsia.100 percentne prisnejsia.a budem pouzivat maternal namiesto sinfe.
mozete mi napisat aj svoje skusenosti pripadne nejake receptiky budem rada
-
Ahojte.Volám sa Soňa 12.júla sa mi narodil vnúčik.O desať dní som bola u dcéry na návšteve,keď jej volala lekárka že sa má zbaliť a ísť do B.Bystrice aj s malým.Diagnóza:FENYLKETONURIA.Boli sme z toho všetci vydesení,pretože sme nemali ani poňatia o tom,čo to znamená.
Teraz,vďaka internetu,vieme niečo viac.Diagnóza bola potvrdená,hodnoty vysoké.Malému nasadili Analog a postupne pridávajú materské mliečko.Dúfame,že prídu čoskoro domov. Príspevky všetkých vás mi dodali nádeje,že Kubko bude viesť plnohodnotný život...Ďakujem...
Ahoj Soni. Nám sa taktiež v júli narodila dcérka s PKU. Tiež bola vtedy u nás mamina, keď mi pediatrička telefonovala,že odber suchej kvapky ukázal zvýšené hodnoty Phe a treba ísť do Blavy na opätovný skreening. Na druhý deň nám volali, že tie hodnoty sú už dosť zvýšené a lekári na Antolskej nás už čakajú
Samozrejme že v prvom rade sme plakali "o dušu", lebo sme o takom niečom namali ani poňatia. Až v nemocnici nám to lekári ozrejmili. To sme sa už ukľudnili, lebo sa to našťastie podchytilo a naša malá nebude ment. postihnutá. Najprv to vyzeralo, že je to len planý poplach, no nanešťastie jeden deň jej to "vyskočilo" nad limit, tak diagnózu potvrdili. Tiež užívame Analog 2x/deň a 5x kojíme. Ako jej rodičia urobíme všetko preto, aby z nej vyrástla krásna rozumná slečna. Verím, že sa nám to všetkým podarí. Držíme všetkým palce a pozdravujeme Kubka.
ke´d som začala pred 18 rokmi pracovať v kuchyni v nemocnici, fenylketonúria bola zvláštnosť. postupne tam ležalo viac a viac detičiek, ktorým sme museli pripravovať túto špeciálnu diétu. ako kuchárka tých všemožných diét som už varila čokoľvek, ale dovolím si tvrdiť, že táto diéta je zvlášť krutá a neoplatí sa ju oblafnúť.určite sa s ňou dá žiť, plnohodnotne žiť, zvlášť pri dnešných možnostiach v obchodoch, ked je všetko označené. my sme museli pri varení všetko presne vážiť, ani o desať gramov ničoho viac ani menej.zdalo sa to zložité a kruté ale dalo sa to zvládnuť. Určite to každá matka pre svoje dieťa rada urobí. A radšej ked sa to zisťuje hned v pôrodnici, ved aké hrozné dôsledky by to malo, keby sa na to neprišlo hned. Prajem všetkým s touto diétou veľa veľa trpezlivosti a pevného zdravia.jarča
grepík,teraz to budeš mať chvílu ťažké,prísna dieta,ale poznám dievčinu ktorá to zvládla 2krát a má 2zdravé deti.Nemám na nu kontakt,stretávame sa občas na kontrolách v BA. a na stretnutiach.
babka1 gratulujem k nar. vnúčika a zároven mi je lúto,že má fenylketonúriu.Všetko bude v poriadku.
My sme sa v sobotu vrátili domov z rod. dovolenky v KAlinčiakove.
Bolo tam 19 detí-fenylkov /od 3. do 37. rokov/.Mali sme krásne počasie,navštívil nás Dr. Urge,sponzori od Milupy,SHS a Imuny.DEti mali možnosť okoštovať nové dietne prípravky,a aj grilovacie párky.Chutili všetkým.Diétna sestra Marienka im aj tento rok vyvárala samé dobroty,takže aj nám rodičom sa zbiehali slinky,ale naše deti boli na nás prísne a svoje dobroty si nechali iba pre seba.Lúčilo sa nám velmi ťažko,snád sa o rok podarí zorganizovoť podobná akcia.
Tešíme sa na stretnutie s Mikulášom.
ahojte neviete mi poradit nejaky kontakt na dietnu sestru ktora by mi mohla zostrojit nejaky jedalny listok pre fenylketonuricku ktora sa pripravuje na tehotenstvo? potrebovala by som nejake recepty ktore znizuju hladinu phe a mohla by som zjest viac a malo by to male mnozstvo phe. pomali klesam z vysledkami a potrebujem sa dostavit na hladinu 120|150phe. a udrzat ju tri mesiace pred otehotnenim ak mate niekto kontakt bola by som rada dakujem lennka
grepík,ak budem môcť,tak ti pošlem kontakt na d. sestru,ktorá varila v Kalinčiakove.Je to mama jedného z Fenylkov,bývajú na východe.Ja nemám na nu číslo iba manžel.Kam chodíš na kontroly?My chodíme s chalanmi do Bratislavy,najblišie ideme 17.9.09.Ja viem len tolko,že musíš jesť viac cestovín,omáčiek a všetkých tých potravín,čo obsahujú málo fenylu a dostatok kalorii.Je dobré rátať okrem fenylu aj príjem bielkovín a kalorii.V zelenej knihe VARIME ZDRAVE A CHUTNE PRE FENYLKETONURIKY/česká st.kniha/tu sa napr. píše:odporučená dávka Phe:700mg,bielkovín:80-90g,tukov:75-90g,sacharidov:310g,energie:10500kJ/2500kcal
samozrejme príjem phe môže byť u teba iný,to záleží od Tvojej tolerancie.Držím Ti palce
dakujem velmi pekne ja chodim na kontroly v. bb na metabolicku ambulanciu. my mame tie hodnoty phe inaksie a ked sa pripravujem na tehotenstvo tak tie hladiny phe sa pohybuju do tych 120}150 phe budem rada ak mi ten kontakt poslete
dakujem
ahoj/dobri den som fenylketonuricka mam s tym skúsenosti už 21 rokov. Co by si/ste nevedeli si poradit moj e-mail je : kubicovavladimira@atlas.sk velmi rada pomozem. Mam mnoho skusenosti. Keby daco kludne sa ozvyte a pomozem Vam. Prajem veľa štastia
S pozdravom Vladimira
Ahojte, s fenylketonúriou a diétou už mám tiež skúsenosti - má ju moja 12 ročná dcéra. Tiež bol na začiatku strach ako to zvládneme, ale nakoniec všetko išlo, aj chlebík sme sa naučili piecť a pri tom som si veru najviac poplakala, lebo sa mi dlho nedaril. Ak chcete pozrite sa na moju stránku www.sharona.webnode.sk, mám tam recepty aj s fotkami a uvítam ak mi tiež pošlete nejaký svoj perfektný recept.
všetkým držím palšeky,držte sa.
Ja som o tejto chorobe ešte nepočula,teraz prvý krát.
Ale viem čo prežívaš ked som bola tehotná s prvým synom bola som na odber plodovej vody tiež kvôli nejakému podozreniu a bolo to hrozné obdobie aj ked ma ubezpečili že je to len preventívne res. veľmi malé riziko,že by mohol niečo mať ale bolo to hroznééééé čo keby? ale našťastie všetko dobre dopadlo .
Ahojte, ako sa máte všetci s diagnózou fenylketonúria? Napíšte ako to zvládate, čo Vás trápi a čo Vás teší - verím, že viac je toho potešenia. Práve pripravujem našej Simonke oslavu 14-tych narodenín, idem piecť tortu, tak dúfam že sa podarí.
Recepty
Sezónne recepty
reklama
Návody a nápady na tvorenie
reklama
ahojte, zial v sobotu sme otvorili obalku s menom nasej 7-tyzdnovej dcery a docitali sme sa, ze je pozitivne testovana na fenylketonuriu. mame ist na kontrolne vysetrenie vo stvrtok. nemate s tymto nahodou niektora skusenost? dakujem pekne, do stvrtka sa asi z toho zblaznim.