kolkokrat v minulosti mi prisiel tento zaciatok blahozelania...povedzme trapny,jednoducho uz vtedy sme sa chechtali s kamoskami,ze by bolo nacase zacat pouzivat cosi originalnejsie.s odstupom casu si uvedomujem,ze priat niekomu k sviatku zdravie,ci stastie je zrejme to naj,co mu priat mozme..
vlastne som si nikdy nepovedala,ze by som prispela prave temou choroby,ale kedze prisiel podnet,povedala som si,ze snad mozem skusit,ze sa mozno ozve ktosi,kto ma pochopi,pretoze ja mam obcas pocit,ze ma nechape nik,ze som divna a prehnane starostliva...
vsetko to zacalo mojim nestastnym tehotenstvom.rizikove som si poctivo odlezala v nemocnici,az prisla na svet moja malinka-vlastne bolo to poriadne dievcisko
pekne papala,skoro stale spinkala a co znamena prebdena noc som snad ani nevedela.az ked moja dcerka mala 6tyzdnov a v moci krv,horucky 40,s tym spojene febrilne krce a pri tom vsetkom som proste len bezradne stala nad dietatom a premyslala,co urobit.manzel nestacil pripomenut,ako v zivote nevidel nikoho neschopnejsieho a urcite sa vyzivam v tom,ze jej je zle...ale nie o tom chcem pisat...
po roku trapenia sa s vecnymi infekciami mocovych ciest som sa cistou nahodou zo sona/robili nam ho pre kontrolu gastroezofagalneho refluxu-vecneho grckania/dozvedela,ze jedna oblicka mojej dcerky je o tretinu mensia,napriek pokracujucim problemom nam nefrologicka az o dalsi rok neskor ziadala vysetrenie,pri ktorom nam oznamili,ze funkcia oblicky je necelych 18% a az o dalsi rok neskor len vdaka lekarom tu v zahranici,kde zijeme,sme zistili,ze to sposobila vrodena vada:vesico-ureteralny reflux.doktor na mna lutostivo pozrel s tym,ze doba,kedy by sa dalo cosi urobit a oblicku zachranit,je prec.dcerke sa vracal z mechura moc do oblicky a poskodil ju.druha ako-tak funguje,ale ked sa clovek pozrie na jej tvaricku a vidi fialove kruhy pod ocami,je jasne,ze zdrava nie je...
napriek tomu by som povedala,ze inak je to uplne normalne deco.ktore vsak nevedie celkom normalny zivot.
preco?ani nie tak kvoli vecne sa opakujucim vysetreniam,na tie sme si zvykli,hoci,priznam sa,nie je mi prave najlepsie cakat na vysledky cely mesiac a premyslat,ci to nie je horsie.ak sa totiz funkcia znizi na 15%oblicka ide prec,reflux zcasti moze prejst aj do druhej,alebo nemusi.vlastne vsetko zavisi od chorobnosti.akurat,nech robime,co robime,chora proste byva.kazdy mesiac.s vysokymi teplotami a diagnoza vzdy rovnaka.infekcia mocovych ciest.napriek tomu,ze davame pozor na hygienu,takze ziadne bazeny,ziadne sedenie na studenom...
a zo mna sa postupom casu stal typ mamy,ktora zije len pre dieta,ale az tak velmi,ze ma vlastne nebavi vybehnut si kdesi von samu,pretoze sa bojim.bojim sa,aby sa pri hrani doma nezranila,v skolke nahodou nespadla a neublizila si.takze ked sa to tak vezme,najradsej som,ked ju mam pri sebe,pretoze sa mylne domnievam,ze len pri mne je v bezpeci.dokonca aj podla priruciek som vlastne hrozna mama,pretoze moje 4-rocne dieta by uz malo spat samo.hoci ma vlastnu izbicku,postel ma stale s nami v spalni.zakazdym,ked cosi pocujem buchnut,automaticky kontrolujem,ci je cela...
k tomu vsetkemu mi nepomohol ani rozvod,co mam na krku vdaka despotickemu ex,s ktorym sme mali bitky na dennom poriadku.hoci uz zijeme ako nova rodinka s mojim priatelom a mala ho dokonca spontanne nazyva ocko/jej bio ma aj tak sudom zakazany pristup/musim sa priznat,ze obcas,ked ju pravom priatel na cosi upozorni,ked ma jeden zo svojich neposluchacich dni,reagujem zbytocne citlivo.A tiez sa priznam,ze som nerada prijimala od neho kritiky typu:ved ona vie,ze ju len lutujes a obcas to vyuziva.az som nakoniec prisla na to,ze nieco pravdy na tom vsetkom je.
obcas,ked vidim maminy,ako si na lavicke v parku veselo klabosia a ich drobci santia a ony vyzeraju tak bezstarostne,uvazujem,ze by som mala zmenit moj postoj k tomu vsetkemu.chcem vychovat moju dcerku tak,aby bola pripravena na zivot v tomto svete,ale zaroven si uvedomujem,ze najskor musim ja pripravit samu seba na to,ze moja dcera raz bude samostatna a bude si musiet poradit viac-menej sama
a zrejme som tymto prispevkom ani nijak nikomu nepomohla,ale snad sa tu najde niekto,kto poradi mne.
o tom,ako byt dobrou mamou a zaroven sa nestrachovat tolko a nechat moje dieta,nech sa uci zit...
Máš to ťažké, ako väčšina mám na tejto stránke. Nenájdeš tu síce recept ako byť dobrou mamou, no nájdeš tu spriaznené duše, ktoré ti možno dobre poradia, pochopia a povzbudia.
Držím palce. Držte sa.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Cielito, moja zlata, je to naozaj na jedneho privela, co si uz prezila...celkom chapem tvoj strach a obavy o zivot dcerky. Ale je dobre, ze si si uvedomila, ze cesta, ktorou ides, nie je spravna. Teraz uz len vykrocit tym spravnym smerom, aby sa ti vsetko, co si zelas, aj podarilo. V prvom rade zabudni na lutost, a ak nie, tak ju skry na dne svojej ubolenej dusicky, aby ju dcerka nikdy nepocitila. Predstav si, ze by sama seba zacala vnimat ako nejaku chuderku choru! Vyrastla by z nej zakomplexovana kopka nestastia! Ona musi zit naplno, ako ine deti (kolko sa len da), svoje obmedzenia prijimat ako normalnu sucast svojhu zivota... Cim budes na nu prisnejsia, cim viac jej das (samozrejme v ramci jej moznosti) "zabrat" - tym lepsie pre nu! ...a nelutuj ani seba, aj ked viem, ze to vzdy nejde, ale ovela tazsie sa tak zije!
Drsnejsie povedane: co ta nezabije, to ta posilni
A tak ti prajem vela sily, aby si vyhrala ten vnutorny boj aby ste mohli "normalne zit".
A tvojej dcerke vela vela zdravia
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
viem o com pises, moj mladsi sa narodil z refluxom, nastastie som na to prisla v 2 mesiacoch tak, ze som videla ako cikat krv. Ked som ho rozbalila, tak som to zbadala. Nasledovala nemocnica vystrenia, dopichane babatko od infuzii, ale podchytilo sa to, rok a pol bral vkuse antibiotika, aby sa zabranili infekcii a zapalu. Rastom sa tu nastastie upravilo, v 3 rockoch uz mal ladvinku v poriadku. Nechapem naco sa robi poporodny ultrazvuk, ked taketo veci nevedia zistit. Ono by to mozno iba chcelo byt doslednejsi, pretoze potom to na ultrazvuku presne vedeli lokalizovat.
Drzim vam palce, aby uz vsetko zle bolo za vami a pred vami len to dobre. A mysli pozitivne a ver, ze bude lepsie. Drz sa
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Dievča, ideš správnym smerom. Aj sama si prišla na to čo je správne.
Moje 7r dieťa spávalo so mnou, lebo sme nemali postel. Nemyslím, si, že je to niečo tak strašne zlé pre deculo, keď je s maminou. Jasne, že ju chceš viacej ochraňovať, kto iný by to mal robiť ak nie mama, ale tiež si si uvedomila, že neni žiadna chudera a nemusíš ju zbytočne ľutovať. 
Veľa síl vám obom.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Ahoj Cielito.Aj ja som sa narodila s touto chorobou.Bude to už 37 rokov.Bola som také nemocničné dieťa nevedeli zistiť čo mi je až keď som mala 6 rokov.Dokonca ma aj operovali dva krát to som mala 10 a 11 rokov ale už bolo neskoro.To vieš aj moja mama sa o mňa bála veď kto sa nebojí o svoje dieťa ale som rada,že ma brali ako zdravú a neľutovali ma hoci mala slzy na krajíčku keď som išla do nemocnice(dosť často)ale ja som bola hrdinka.
V dvadsiatke som sa vydala a narodil sa mi syn funkčnosť obličiek v tom čase jedna 25% a druhá 85%.Asi po roku tú horšiu vybrali.Potom som mala ešte jedno dieťa.Dva roky po druhom dieťati som začala chodiť na dialýzu oblička bola fuč.Tá dialýza by ma bola čakala aj tak keby som nemala deti.Zajtra budú štyri roky čo som po transplantácií obličky dúfam,že ešte dlho vydrží.Ak má Tvoja dcérka druhú obličku zdravu tak je to dobre.Ak Ti môžem poradiť z vlastnej skúsenosti ber ju ako zdravé dieťa a veľmi to s ľútosťou nepreháňaj.Držím Vám obom palce 
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
ahoj vsetky mamy.dakujem za povzbudive slova
ani neviem,co k tomu este napisat.akurat sme sa bavili s priatelom,ze by bolo nacase supnut ju postupne spinkavat do tej jej izby a aby som na nu nemusela nahodou ziapat,ked nieco vyvedie a nemala vycitky svedomia,tak som zaviedla slnieckovo-mracikovy kalendar
ked je neposlusna,kresli na konci dna oblacik a ked je dobra tak slniecko.odmena-"vlasata baba z obchodu s cesadlom" zatial mame vcelku pekne pocasie
a maci,mozno ak by ta to velmi neobtazovalo,tak by si mi mohla trosku objasnit este tu chorobu.ja totiz presne viem o tom refluxe,ale nemam sajnu,co a ako s tou oblickou,co je zatial ako-tak zdrava.a to vies,na svk mi lekar jeden povie to,druhy ono a tu je to este horsie... ja len verim,ze jej vydrzi aj ta chora,nez podrastie a s tou druhou snad bude vsetko fajn.tiez som sa bavila s nasou lekarkou ohladom transplantacie,ale ja verim,ze to je este vzdialena buducnost a snad aspon budem moct byt ja tym darcom,ak by k tomu doslo...
prajem pekny vecer a idem,pretoze moja super dcera tu pomaly prizabila kocura,co sme dostali s dcerkou od priatela,hoci ma vsetci isli znami zozrat,ze naco mi to je k choremu decku... a ja ked tych dvoch vidim,ako su jedna labka,tak som najstastnejsia na svete,ze nieco take ako macky existuje
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
To vieš,že ma nebudeš obťažovať kľudne mi napíš trebárs aj na mail.A kocúrika jej môžeš nechať mne zakázali zvieratká až po transplantácií kôli imunite.
- Ak chcete komentovať, tak sa prihláste alebo zaregistrujte
Všetko už vieš,všetko si to už napísala:..---uvazujem,ze by som mala zmenit moj postoj k tomu vsetkemu.chcem vychovat moju dcerku tak,aby bola pripravena na zivot v tomto svete,ale zaroven si uvedomujem,ze najskor musim ja pripravit samu seba na to,ze moja dcera raz bude samostatna a bude si musiet poradit viac-menej sama---- Teraz musíš už len jedno- začať!!!
Držím palce!