Ahojte, práve som sa zaregistrovala, veľmi sa teším. Skúšam, či to funguje a ono to ide.
. Mám skoro 32 rokov, 5 ročné dievčatko
.Je to moje
.A práve tu, Vás chcem poprosiť o radu. Nedávno dcérke diagnostikovali Wilsonovu chorobu
.Je to dedičná choroba, aj keď neviem po kom ju zdedila
Na nete je veľa odborných článkov o tejto chorobe,ale nič praktické. To znamená: liečba, lieky,prípadne následky,strava. Sme, len na začiatku tejto cesty . Ak niekto o tejto chorobe viete, dajte prosím vedieť. Ďakujem, aj za moju dcérku.
ahoj kuriatko je my luto tvojej dcerky ja mam 15 rocneho syna a trpi crohnovou chorobou tiez ma dietu.O tejto chorobe som nepocula ale precitam si. ak chces precitaj si moj blog je tam pisane o chronovej chorobe.tiez som hladala vseliake clanky .Drzim vam pelce aby ste bojovali s tou chorobou ako my 
Ďakujem Ti, aj Vám držím pršteky.
Ahoj, a máte to na 100% diagnostikované? Prepáč že sa takto pýtam ale kamoška má syna a jemu to diagnostikovali a potom urobili nejké testy a povedali že sa pomýlili........
Ak to ale máte na 100% tak držím palce aby ste to zvládali s pokojom a kľudom aby dcérka nepociťovala svoju chorobu ako nedostatok ale aby ju to posilnilo a v budúcnosti sa jej to vráti
Ja mám dcérku s DS a je to v podstate iný "typ choroby" ale vieme čo je to bojovať s liekmi, dietou, a hlavne s lekármi.
U nás nie je šanca na zlepšenie, Miška nedostane ani občiansky, nebude môcť mať deti atď........ ale vy máte šancu že s diétou bude dcérka normálne žiť .........................
Tak držím palce a posielm veľa pozitívnej energie 
Katus
Katarína , máme to potvrdené, robili jej genetické testy. Bohužiaľ, vyšli pozitívne. Ale, šanca na takmer normálny život tu je, len s istými obmedzeniami. Aj keď neviem, čo tá choroba obnáša, som tu, aby mi niekto poradil. Ďakujem za odpoveď, držím Tebe aj Miške pršteky.
kuriatko, hladala som, ale nasla som v anglictine, dam ti link, je tam aj napisane comu sa v strave vyhybat, ak potrebujes prelozit daj vediet, rada pomozem, drzim palce, aby ste to dostali pod kontrolu
http://www.mayoclinic.com/health/wilsons-disease/DS00411/DSECTION=treat…
Jééééj bigmama, veľké Ďakujem
To, s tou angličtinou bude problém. Moja english je veľmi chabá.
.Ale,ak Ti to nebude robiť problém, tak mi prosím Ťa pomôž..
poslem ti to na mail, musim si k tomu sadnut a sustredit sa, som rada, ze aspon nieco sa dozvies 
keby si mi mohla poslat mail priamo cez kontakt, takto si to ulozim ja a budem to prekladat priamo, usetri mi to dvojitu robotu a prepisovanie
Bigmama, teraz som to poslala, dúfam že to došlo.. Som tu nová, neviem sa tu presne orientovať.
ono to asi chvilu potrva nez to pride, tvoj mail, zatial nic nemam, ale ak by si to chcela urychlit, hod sem nachvilocku tvoj mail, ja si ho opisem a hned ti to poslem, potom komentar uprav, vymaz mailovu adresu
uz som ti to poslala mrkni si do schranky malo by to tam byt
Ty si prosto poklad, nemám slov. Mám to tam. Idem študovať. Pá,pá a posielam Ďaaakkkuuujjjeeem.
ja viem, kam ma len zakopat (no ked som ten poklad) 
dufam, ze aspon trosku v tom budete mat jasnejsie
Viem čo je to Wilsonova choroba a poznám viacero dospelákov - pacientov s touto chorobou.Je to super že ju dcérke diagnostikovali tak skoro. Obyčajne sa to zistí až v neskoršom veku, aj to len na odborných ambulanciách. Asi ste teda v tých správnych rukách. S touto chorobou sa dá celkom dobre žiť, pokiaľ človek dodržiava diétu a hlavne berie lieky. Tie sú najdôležitejšie. Je to žiaľ na celý život, ale ak nič nezanedbáte, určite sa dožijete i zdravých vnúčat. Prognóza tohoto ochorenia je u poslušných pacientov priaznivá. Želám vám teda veľa šťastia a nebojte sa, bude to v pohode.
Ahoj, píšeš že poznáš viacero dospelákov s Wilsonom. Zaujímalo by ma, či ich táto choroba nejako obmedzuje, myslím okrem diéty, brania liekov.No, niečo z bežného života.Neviem, či som sa vyjadrila jasne, v hlave mám toľko otázok, horšie je to napísať Dík, ak sa ozveš.
Ahoj,volam sa Zuzana a budem mat 25 rokov 3 roky viem ,ze mam Wilsonovu chorobu.:(Viem o tej chorobe velmi vela,aj o jedlach co môzem a co nie viem ake su príznaky.Velmi rada ti pomôzem ,najviac som na pokeci kludne mi posli mail alebo postu alebo si aj cisla môzme vymenit sem som sa len tak nahodou dostala takze tu asi casto nebudem na pokeci som tiez mokica22.
Ahoj, ozývam sa. Včera som už nevládala, ale dnes niečo bližšie.Táto choroba vôbec nijako neobmedzuje, okrem tých liekov. Aj dieta je celkom fajn, nenáročná. netreba ju až tak veľmi prísne dodržiavať, stačí si len odsledovať, čo obsahuje najviac mede. Myslím si že čokoláda, orechy, strukoviny a hríby sú naj...No a treba chodiť na pravidelné kontroly pečeňových testov, ak je to ako píšeš pečeňová forma. Neurologická forma je trošku horšia, ale aj tá sa dá zvládnuť. Dcérka chorobu podedila po vás oboch, to znamená, že ty, aj manžel máte polovicu dobrého a polovicu zlého génu a ona od vás dostala práve tie dve zlé polovice. Každý z vás dvoch má ešte polovicu zdravého génu, čiže ďalšie detičky vôbec nemusia zdediť tú zlú polovicu a budú teda zdravé. Alebo zdedia od jedného z vás tú zlú polovicu a od druhého tú dobrú a tiež nabudú choré, budú len nosičmi. Ale to sa nikdy nedá dopredu určiť. To je tá sila prírody. A ak vy ste teda nosičmi tohoto génu, tak ste ho tiež podedili od jedného z vašich rodičov. Manžel, aj ty. A to sa tiež nevie od koho. Museli by ste si kompletne všetky tri rodiny dať urobiť genetické testy. Ak vy dvaja máte súrodencov, je možné že aj oni sú nosičmi tohoto génu. A možno že nie sú. Príroda je mocná čarodejka.
A ešte niečo k tej pečeni a medi. Ak sa meď ukladá v pečeni, poškodzuje ju a nedovolí jej dobre pracovať. Ak by sa pečeni nepomáhalo liekmi, tak by mohla vzniknúť cirhóza, čiže stvrdnutie pečene, tak ako u alkoholikov. Aby sa tomu zabránilo, tak Wilsonici berú dva druhy liekov. Jeden, ktorý zabraňuje ukladaniu mede do pečene, to je väčšinou zinok, a druhý, ktorý vyháňa meď z organizmu a čistí teda pečeň a nervové bunky, to je Metalcaptase. Tretím liekom môže byť liek na podporu pečene / Flavobion, Essentiale.../. Detská pečeň je maličká, mladá a schopná veľmi rýchlo sa regenerovať. takže ak sa náhodou niečo stihlo poškodiť, tak ako bude dcérka rásť, porastie aj pečeň a všetko sa upraví.
A to je hádam nateraz odo mňa všetko Ak by ťa ešte niečo napadlo, ohlás sa, ak budem vedieť vysvetlím a objasním. P.S. Budem veľmi zvedavá ak sa spýtam, kde vám to diagnostikovali? Sú ozaj veľmi šikovní a zorientovaní.
V prvom rade Ti chcem poďakovať za vyčerpávajúce info. Dcérke túto chorobu diagnostikovali v Košiciach, má za sebou biopsiu pečeňe, aj keď z biopsie na to neprišli. Záver diagnozy stanovili až po genetic. testoch. Malá berie flavobion,essentiale,výťažky z mrtveho mora- archeobakter. Začiatkom februára ideme do Ke, uvidí sa, čo ďalej. Ešta ma napadlo, že jej robili vyšetrenie očného pozadia-prstenca a meď v moči. Dopadlo to dobre. Viem, že pri pečeňovej forme, môže byť prstenec o.k. Nie som odborník, takže toľko z mojich poznatkov. Maj sa pekne,dcérka Ti posiela
Ďakujem za a držím vám . V očkách jej pozerali prstenec, ktorý sa vytvorí tiež nahromadením medi, volá sa Kaiser-Fleischerov, ale dcérka je asi ešte maličká na to, aby už bola celá medená. Ten býva prítomný až keď sa na túto chorobu príde neskor.Vyšetrenie v moči je skôr orientačné, to nebýva presné. Ale genetika nepustí, tá je rozhodujúca. Tak sa teda držte tej šikovnej pani doktorky a dúfam, že všetko bude OK. Majte sa
Jasné, že bude všetko. Myslím pozitívne .Aj Tebe prajem všetko dobré, ahoj.
Pred včerou diagnostizovali u dcerke Wilson. Má 8 rokov.Po nedokonalých pečeňových testov urobili genetické testy a to potvrdila. Kaiser flescherov prstenec nagatívny. Sme pred neurologickým vyšetrením a pred biopsiou pečene. Ale toto mi neide do hlavy, že doktorka vravela, že na biopsiu pečene treba najprv súhlas zdravotnej posisťovne, lebo je to veľmi drahý a zložitý zákrok v hlbokom spánku. A že treba na to zvolať nijaký medzinárodný tým a musím na to čakať min.1mesiac.. Poslali nás na to do Bratislavy na Kramáre. Kuriatko: Aj u Vás to bolo tak složité? Koľko ste na to museli čakať? Aké lieky užívate? Keď máte nijaké materiály (obsah medi potravín), tak prosím pošlite mi to! Samozrejme aj ja Vám pokúsim pomôcť. Ďakujem za všetko!!!
Dcerke najprv robili biopsiu, az potom genetic. testy. Neviem, preco je to u vás naopak, ak je diagnoza potvrdena genetikou. Biopsia bola robena pri vedomi, bola trosku prispata, zvladla to perfektne. Zakrok trval asi 2o min., pre mna celu vecnost. Od 6.2. uziva liek metalcaptazu, zatial nema vedlajsie ucinky, mozno trosku redsiu stolicu, ale inac je to o.k. 6.3. ideme na kontrolu, budu jej brat krv, moc. Posielaju nasu celu rodinu na genetic. testy, este sme neboli, zatial. Info o wilson. chorobe je na stánke: www.pavelmach.cz/wilson.htm. Je tam zoznam potravín, ktore moze alebo nesmie.. My cerpame hlavne z tohto. Literatura o chorobe: Zdenek Marecek- Wilsonova choroba. Je to pisane odborne, ale porozumie aj laik. Aby som nezabudla, treba jej supat jablka, papat bez supky. Dufam, ze som aspon trochu pomohla,ozvi sa este. Drzim dcerke palce.
Zajtra ideme na neurologické vyšetrenie a od pondelka na Kramáre do Bratislavy na biopsiu pečene. Od poslednej odozvy som dozvedel veľa veci. Získal som kontakt na dietetika z Maďarska, ktorá robí s Wilsonovcami už 20 rokov.
Ona vravela, že staršie skúsenosti u nás ani nikto nemôže mať s Wilsonovcami, lebo vtedy sa to u nás začali objaviť a liečiť. Ona tvrdí,že hoci dietu nesmieme podceniť, ale je to spíš doplnujúca časť terápie. Prvotnou je liek, ktorý pomáha vylučovať meď z organizmu. Dietetička mi dala kontakt na jednu učitelku. Oni realizovali tak, že na chladničku vyvesili zoznam zakázaných potravín. Jeho syn je už starší, ale s rešpektovaním tejto tabuľku jedie všetko. Myslím si, že to je najdôležitejší, aby sme čím skôr našli novú rovnováhu, aby sme nemuseli pred každým jedlom s tabuľkou a kalkulačkou počítať obsah medi. Tvrdšia dieta vtedy prichádza do úvahy, keď pečeň nie je v poriadku (hepatitida). Našiel som aj na to vzorovú dietu rozpracovanú na 14dní. Bolo by asi najlepšie naviazať telefonický kontakt. Držím Vám palce.
ahoj kuriatko chcem ti pomôct,chodís na pokec???
Ahoj Zuzka, na pokec nechodím. Ako sa skontaktujeme? Rada by som sa s Tebou porozprávala.
Ahoj všichni.Mám kamarádku která má 2 děti a u obou lékaři zjistili Wilsonovu chorobu.Chlapec(8.let) a děvče(3.roky).U děvčátka je to mnohem horší než u kluka .Berou léky,drží dietu.Moc vás prosím o radu s potravinami které jsou vhodné a o nějaké recepty.Sama hledá kde se dá a o nemoci ví vše,jen ty tabulky s potravinami nějak nemůže sehnat.Ráda jí pomohu sehnat cose dá ale moc toho není.Moc vás prosím pomoz te .Děkuji za jakou koliv pomoc.Zdenka
Ahoj Zdenda, moja dcérka berie lieky metalcaptazu, essentiale,zinok. Zo stravy sme vylúčili kuracie mäso, strukoviny,huby,orechy,hrozienka,petržlen,čierne korenie,ovsené vločky,nesmie vôbec čokoládu.Tieto potraviny patria medzi zakázané.Mňa najviac štve to kuracie mäso. Treba dávať pozor na prepálené tuky.Skús si dať do googlu Wilsonova choroba, určite to tam nájdeš. Ahoj, držím ďeťom palce
moc děkuji za pomoc.Jen se ještě chci zeptat jestli můžou jíst rýži,brambory,vepřové a telecí maso,těstoviny,sýry.Zda mohou solit a co cukr?A v jakém množství,co je zakázané a co ne.O potravinách ví opravdu velmi,velmi málo.A jak zjistí množství mědi v potravinách.Lékaři jí řekli že si to má shánět sama a je z toho nešťastná .Taky se chci zeptat jak dcerka snáší tuto nemoc.Její syn je na tom špatně psychicky protože nesmí žádné uzeniny ani čokoládu apod.Vždyť sama víš jak to je.Prý se necítí jako chlap,když to nesmí.Děkuji ti předem.
Zdenduška, pozri si stránku www.pavelmach.cz/wilson.htm. Hore je napísané, diéta. Tam je rozpísané, čo deti môžu a čo nie. Množstvo medi nezistíš v podstate nijako. Iba na niektorých je napísané, či obsahuje meď alebo nie. Čokoládu naozaj nesmie!!! Našťastie moja dcérka je v tomto rozumná, dá si povedať. Nech sa s ním mamka dohodne, že raz za čas , tú čokoládku môže. A údeniny úplne vylúčiť. Ja malej kupujem bravčovú neúdenú šunku. Varím len bravčové mäso, hovädie nemáme radi. Polievky len zeleninové alebo vývary z bravčovej kosti. Kuracie nie!!!Je to veľmi ťažké, vymyslieť jedálniček.Malá teraz už znáša chorobu celkom dobre, prežili sme si svoje.Stále má zvýšené hodnoty pečeňových testov. Ale, vraj ak bude brať lieky, tak sa bude normálne vyvíjať. Pozri si aj moje predchádzajúce príspevky, možno sa dozvieš aj niečo viac. Pá, pá.
Velmi ti děkuji za pomoc a za rady.Zjistili jsme toho na té adrese dost a doufám že na tuto ošklivou a zákeřnou nemoc brzy objeví nějaký lék,který vyléčí nemocné úplně.Držím palce v léčbě i tvé dcerce .Pa
ahoj kuriatko mám 22 rokov a aj ja mám Wilsonovú chorobu a aj moja o3 roky staršia sestra.aj ja musím držať diétu a je to zle.už som bola aj v nemocnici na Kramároch moju sestru aj operovali a zbitočne.ale ked už o tom viete tak sa stým dá naučiť žiť no je to tažké ale dá sa.
ak sa chcete pítať alebo sa len porozpráva o tejto chorobe tak píšte buď na POKEC môj NICK je:Erika.Lachká
alebo na e-mail:erika.lachka@centrum.sk
ja som si už vela vytrpela a ešte to aj trvá a aj to bude trvať do konca mojho života lebo to sa nedá liečiť.
(brokenheart)
AHOJTE, AK VAM TO POMOZE MAM NEJAKE SUBORY O DIETE PRI WCHR A HODNOTACH MEDI V POTRAVINACH. AK MATE ZAUJEM, NAPISTE NA psyche222@azet.sk
Bamarama, poslala som Ti mail.
Ludia, navrhujem stretnutie, zalozit klub, preco na Slov este nic take nie je , v Cechach su davno pred vami. Pomozem ako sa da.
Aj ja by som bola rada, keby sa založil nejaký klub,len sa musí do toho niekto obuť. Rada sa pridám.
W ilsonovu chorobu mi diagnostikovali ako 41 ročnému mám neurologickú formu. liečim sa len 2 mesiace. chcem sa spytať niekoho čo má dlhodbejšie skúsenosti s touto formou aké nal príznaky na začiatku a či tieto prizhaky zmizli alebo do akej miery. tiež sa chcem spýtať či niekto s touto chorobou na invalidnom dôchodku.
Ahoj,
s touto formou je to ovela zlozitejsie a komplikaciou moze byt aj to ze ti to diagnostikovali pomerne neskoro, ale aby nebolo vsetko len cierne este je aj biela :) vsetko sa da zvladnut, asi budes mat tiez nejaku dietu a lieky. osobne odporucam brat navyse zn, ktory pousobi ako "vychytavac" prebytocnej medi. Inak drzim prsty a nech sa dari :)
Si len na začiatku liečby, dajú ti lieky, neboj sa, potom Ti bude lepšie.Píšeš, že máš neurologickú formu, to znamená, nejaký tras rúk a pod.? Chorobu Ti diagnostikovali pomerne neskoro, prečo až teraz? Vidím, že si z Košíc, my tam chodíme s dcérkou k p. dok. Emeše Majorovej, je vynikajúca.Skús sa nakontaktovať na ňu.Držím palce.
DIK ZA TIP.PANI DOKTORKA EMEšE MAJOROVA V KTOREJ NEMOCNICI JE?
Je v nemocnici L. Pasteura. Nejdeš tam, ale priamo do tej veľkej nemocnice, ale cez psychiatrickú kliniku.Ak vyjdeš z parkoviska, už si tam. Nájdeš to. Veľa šťastia.
Ahojte všetci,
som už 49-ročný a trpím všetkými vonkajšími príznakmi Wilsonovej choroby, teda mierny tras, zhoršeá mimika a koordinácia, pomalá a skandovaná reč, problémy pri písomnom prejave a sebakriticky priznávam, že sa u mňa už prejavujú aj maniodepresívne stavy. Napriek tomuto mi nikto doteraz nebol schopný na 100% potvrdiť túto chorobu. Chodil som na pravidelné neurologické prehliadky a pred troma rokmi mi po CT povedali, že môj stav je už nemenný. Nikdy som nedržal nejakú prísnu diétu, i keď som si mohol snád zlepšiť kvalitu svojho života. Ale teraz ked môj život už ide dolu kopcom, nejak ho dožijem i ked opakovať by som ho nechcel. Mám syna, ktorý našťastie nezdedil po mne túto dominantnú dedičnú chorobu. Viete si predstaviť tie bezsenné noci, ktoré sme s manželkou zažili ked sa mal narodiť.
A teraz by som chcel všetkých rodičoch detí s WCH ubeezpečiť, že pokiaľ túto chorobu budú brať oveľa vážnejšie ako ja ich deti prežijú plnohodnotný život. Ja v podstate okrem fyzických predpokladov sa plne vyrovnám kolegom v práci. Pracujem ako systémový administrátor v poisťovni. Ubezpečujem vás, že na rozumových schopnostiach vašich detí to nezanechá žiadne stopy, práve naopak.
Miro lyoness@gsl.sk
Ahoj, vonkajsie prejavy, ktore ty popisujes mozu kludne znamenat aj Parkinsonovu chorobu.
Okrem toho ta chcem opravit, ze WCH je autozomalne recesivna porucha, dedia sa len v pripade poruchy u oboch rodicov, ak by bola dominantna, tak aj keby bola manzelka zdrava a ty chory, vase dieta (je jedno ci syn, alebo dcera) by chorobu zdedil. Vela zdaru L.
Blumko, ďakujem Ti, že si sa ozval. Posledný odsek v tvojom komentári ma veľmi potešil a povzbudil.Ako píšem vyššie, aj moja dcérka trpí touto chorobou.Vieš si iste predstaviť, čo prežívame.Ale,nestrácame nádej a veríme, že všetko bude O. K. Neviem, či Ti povedali, že ak je jedno dieťa zdravé, nemusia byť ďalšie. Treba zájsť na genetiku, tam to fundovane vysvetlia.Veľa šťastia.
Ahojte všetci čo tu pišete.
Ja len v kratkosti sa chcem podeliť o moj smutok s vami,čo viete aspoň niečo o tejto chorobe.
WILSONOVA CHOROBA je pre mňa nočna mora.Pred 5 rokmi mi na ňu zomrela v Bratislavskej nemocnici moja 12 ročna dcerka.
Jej choroba trvala 19 dni a doktori do poslednej chvilky nevedeli čo jej je.Vedeli len to,že sa jej rapidne zvyšuje bieli rubin a že sa jej rozpadla cela pečeň.
Nechapem dianie tejto choroby do teraz,lebo moja dcerka bola velmi aktivne dievčatko.Nikdy sa na nič nesťažovala.
Prajem vam všetkym vela šťastia v liečbe.
Jani, je mi ľúto, čo sa stalo s tvojou dcérkou.O tejto chorobe vie veľmi málo ľudí, je to dedičná choroba.Dcérkina choroba netrvala 19 dní, lebo s tým sa už narodila.Ak máš viac detí, choď s nimi na genetiku, predídeš tak problémom. Veľa šťastia.
Ahojte,mam 18 rokov a Wilsona mi diagnostikovali ked som mala 6.Urobili mi biopsiu pecene.Vtedy to nebolo lahke pre mojich rodicov,ja som to vobec nevnimala,ale vsetko bolo nakoniec v poriadku.Absolutne nemam ziadne obmedzenia v zivote,a tu chorobu vobec ale vobec nepocitujem.Proste mam jedalnicek,mam lieky a citim sa kazdy den skvelo,aj v skole sa mi dari co sa tyka ucenia,uuplne v pohode.Clovek je nastastie taky tvor ze si dokaze zvyknut ked chce,mne je super a niekedy aj zabudnem,ze vobec mam tu chorobu.
Didiana, ani nevieš, ako ma tvoj príspevok potešil. Dúfam, že aj moja malá bude v poriadku.
Urcite bude,zistili jej to skoro ako mne,u takychto pacientov je aj sanca vyliecenia.Mne napriklad ked som mala 17 na rok zobrali tabletky a skusili co sa bude diat a vysledky boli excelentne,lenze uz to nechcu riskovat tak mam zas lieky ale vsetko je v pohodicke,nemusite sa nicoho bat,ak sa bude starat o seba.
Ešte dodám: wilsonova choroba je, ak sa v tele hromadí meď a tá nie je schopná sa z tela vylúčiť. Postihuje mozog, pečeň. U nás je to tak, že dcérka má vysoké pečeňové testy. Drží diétu,dávame pozor, čo papá.Sledujeme množstvo medi v potravinách, aj keď nie všade je to napísané.
Napísala som to laicky, ale dúfam,že zrozumitelne
.